Elke stroming heeft een andere focus
Ervaringsdeskundigen werken samen met andere ervaringsdeskundigen, bijvoorbeeld bij een instelling, een cliëntenorganisatie of lokaal platform van ervaringsdeskundigen. Zo bouwen ze een netwerk op van mensen die vanuit dezelfde visie en idealen werken. Soms komen die waarden overeen met andere organisaties, maar dat is lang niet altijd zo. Er zijn grote verschillen in wat ervaringsdeskundigen nastreven. Ook de benadering van ervaringsdeskundigheid kan verschillen, en woorden hebben zelfs niet overal dezelfde betekenis. Er is sprake van verschillende visies en stromingen.
Bij het indelen van ervaringsdeskundigen zijn drie stromingen ervaringsdeskundigen te onderscheiden. Elk met een eigen taalgebruik, visie, oorsprong en manier van inzet van ervaringsdeskundigheid. Het belangrijkste verschil zit in de definitie van het begrip ‘ervaringsdeskundige’.
Deskundig door ervaring
In de jaren ’60 werden mensen mondiger, en wilden niet langer dat de dokter als enige iets te zeggen had. Ze vochten voor erkenning van hun expertise over hun eigen lichaam, en zetten dat tegenover de boekenwijsheid van de artsen. Zo ontstond het begrip ervaringsdeskundige in de betekenis van deskundig door ervaring. Deze betekenis is nog terug te vinden in het dagelijks taalgebruik. Iedereen is hierbij deskundig in alles wat hij/zij heeft geleerd door iets mee te maken.
Deskundig over ervaringen
Toen ervaringsdeskundigen zich organiseerden werd de meerwaarde duidelijk van collectieve ervaringsdeskundigheid. Rond 1994 begonnen actieve ervaringsdeskundigen zich hiermee te onderscheiden. Ze stelden de eerste definities van getrainde ervaringsdeskundigen op. Die waren daarin niet alleen deskundig over eigen ervaringen, maar ook over de overeenkomsten en verschillen met andere mensen uit hun achterban. Van deze ervaringsdeskundigen werd verwacht dat ze al overstijgend naar hun eigen ziekte/beperking konden kijken, en over ‘doorleefde ervaring’ beschikten.
Deskundig over herstel / leven met …
Begin deze eeuw kwam vanuit de GGZ de Herstelbeweging op, waarin ervaringsdeskundigen een belangrijke rol spelen. Het ging gepaard met veel onderzoek en verdere ontwikkeling van een eigen begrippenkader. Een ervaringsdeskundige is hierin iemand die eigen (herstel)ervaringen professioneel in kan zetten. Deze stroming legde de grondslag voor de professionalisering van het beroep ervaringswerker/ervaringsdeskundige.
Voorbeelden stromingen van ervaringsdeskundigen
· Lotgenotengroepen
Op Facebook lijkt voor elke ziekte een lotgenotengroep te vinden, en ook via patiëntenorganisaties weten lotgenoten elkaar te vinden. Uit onderzoek blijkt dat het deelnemers echt helpt.
· Adviesorganen
Officiële adviesorganen als cliëntenraden en WMO-raden werken aan verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Zij kunnen gebruik maken van hun wettelijke bevoegdheden.
· Herstelbenadering
Ervaringsdeskundigen binnen de GGZ en aangrenzende sectoren werken vanuit het gedachtegoed van de herstelbenadering.
· Diversiteit en inclusie
Specialisten diversiteit en inclusie kunnen een internationaal erkend diploma halen. In Nederland ligt de focus op de implementatie van het VN-verdrag beperking.
· Protocollen en kwaliteit behandelingen
Vanuit honderden patiëntenorganisaties werken ervaringsdeskundigen mee aan betere medische behandelingen en meer bekendheid voor hun specifieke ziekte.
· Themagroepen
Samenwerkende ervaringsdeskundigen organiseren zich rond specifieke thema’s. Voorbeelden zijn het PGB, autonomie/eigen regie, armoede en bejegening.
· Gedupeerden
Onrechtvaardigheid beleid zorgt dat ervaringsdeskundigen in actie komen voor verbetering. Ze strijden voor de eigen doelgroep en werken samen aan een specifiek onderwerp.
Koepels van patiënten- en cliëntenorganisaties
Nederland telt honderden officiële patiënten- en cliëntenorganisaties. Ze bundelen hun krachten in drie koepels.
Patiëntenfederatie Nederland zet zich in voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. En de Patiëntenfederatie geeft patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. Op basis van de ervaringen van mensen zorgen ze dat de zorg beter aansluit bij wat mensen vragen. Hun informatie helpt mensen bij het maken van keuzes in de zorg.
Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten. Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning op maat. En ze moeten net als iedereen vrij kunnen kiezen hoe ze willen wonen, leren, werken, reizen en recreëren.
MIND Platform is dé koepel van, voor en door cliënten- en familieorganisaties in de ggz. MIND Platform wil de positie van iedereen die te maken heeft met psychische problemen structureel verbeteren. MIND Platform is gesprekspartner ván en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders zorgverzekeraars en brancheorganisaties.