Transcript
Automatisch gegenereerd dus het leest niet prettig. Maar misschien toch fijn voor mensen die niet kunnen luisteren
Dries Hettinga (Directeur INVOLV)
In deze aflevering bouwen we bruggen met Dries Hettinga.
Hij is directeur-bestuurder bij Involv. Ferry: Misschien bij jou nog bekend als PGO-support, maar ze hebben een nieuwe naam Ferry: gekregen. Zij geven advies en trainingen over participatie. Ferry: Marian Ter Avest, mijn co-host van vandaag, is ook aangeschoven.
Ferry: En jullie kennen elkaar al. Marjan: Dries, ga jij het vertellen? Dries: Dat is een professioneel verhaal. Nee, vanuit jouw vorige rol als directeur bestuurder bij Mind. Dries: En ik als directeur bestuurder bij PGO Support.
Wat inmiddels involvigheid. Dries: Maar vanuit die hondanigheid hebben wij verschillende dingen samen gedaan inderdaad. Marjan: We hebben samen op het podium gestaan. Bij onze nieuwjaarsrecepties van de patiëntenbeweging.
Marjan: En ik denk dat je ook veel hebt gedaan voor de achterban van Mind. Marjan: Dat waren patiëntenorganisaties en familieorganisaties in de GGZ. Marjan: En waar Mind de belangen voor behartigde. En Involve, PGO Support, Marjan: veel meer de ondersteuning van de leden.
Dries: Maar je zegt het al goed, PGO Support Involve. We zijn net om aan de nieuwe naam. Dries: Maar het is nog even wennen, maar het komt er al in, zo te horen. Marjan: Ja, zeker.
Ik doe mijn best. Ferry: Drie, zou jij kort kunnen uitleggen wat Involve precies is? Dries: Jazeker. Wij zijn inderdaad ooit ontstaan als PGO Support. Dries: Waarbij wij inderdaad allerlei ondersteuning aanboden voor patiëntenorganisaties Dries: in brede zin.
Patiënten, cliënten, naasten. Dries: En dan moet je denken aan allerlei trainingen voor vrijwilligers. Dries: Dan moet je denken aan informatie, aan adviestrajecten voor organisaties… Dries: Om ervoor te zorgen dat het een krachtige patiënten- en cliëntenbeweging wordt…
Dries: We hebben nu een omslag gemaakt naar Involve, omdat we ook wel erachter kwamen Dries: van ja, tuurlijk heb je een hele krachtige patiënten- en cliëntenbeweging nodig, Dries: maar er is vaak toch wel wat meer nodig. Dries: Want er is steeds vaker de roep om juist de mensen om wie het gaat te betrekken Dries: bij het vormgeven van zorg, van welzijn, van wetenschappelijk onderzoek. Dries: En dat betekent inderdaad dat je gewoon daar een sterke patiënten- en cliëntenbeweging nodig hebt. Dries: Maar het betekent ook vaak dat die onderzoekers, die beleidsmakers, Dries: die ambtenaren, wie dan ook, dat die ook wat moeten weten van hoe doe ik dat Dries: nou, die samenwerking met allerlei patiënten en cliënten.
Dries: En dan zie je toch wel dat het opeens soms een beetje spannend wordt voor veel van die mensen. Dries: Dus daar kwamen we eigenlijk gaandeweg ook achter dat wij ook die mensen veel Dries: kunnen helpen met cursussen, met adviestrajecten, om er uiteindelijk voor te Dries: zorgen van hoe kunnen we die samenwerking tussen de ene kant, Dries: patiënten en cliënten, of zelfs inwoners, en aan de andere kant allerlei, Dries: ja, we kunnen een systeem partijen noemen of andere dingen, maar hoe kunnen Dries: we die samenwerking een goed vormgeven? Dries: En dat is ook de reden dat we op een gegeven moment hebben gezegd Ja, Dries: wat we deden als PGO-supporters is nog steeds de basis. Dries: Maar als involv willen we daarop voortbouwen. En ons heel erg richten op die participatie.
Ferry: Oké, ik zou zo meteen graag nog even terugkomen op die participatie. Ferry: Want je hebt hier al langer ervaring mee. Je bent sinds 2021 directeur hier. Ferry: Daarvoor heb je ander werk gedaan dat ook te maken heeft met ervaringsdeskundigheid.
Ferry: Want dat is waar we het in deze podcast over gaan hebben. Ferry: Kan je kort vertellen wat je hiervoor gedaan hebt? Wat daarvan op invloed is? Dries: Ja, ik moet dan bijvoorbeeld denken aan… Ik ben opgeleid als bewegingswetenschapper. Dries: Daar ook aan de slag gegaan in een promotietraject.
Dries: En dat richtte zich op sport en bewegen en gezondheid voor mensen met een dwarslesie. Dries: En dat was als jonge onderzoeker volop ingedoken van oké, hoe kunnen we na het Dries: nou middels, en wij hebben toen een nieuwe fitnessmachine ontwikkeld, Dries: hoe kunnen we die machine nu gebruiken om mensen de kans te geven om gezond te blijven. Dries: Dus heel biomedisch gekeken naar bloedglucose, naar cholesterol, lipiden. Dries: Maar gaandeweg, dat traject kwam ik er eigenlijk ook wel achter, Dries: dat, dat heette dan proefpersonen, maar dat die eigenlijk een hele andere kant Dries: van dat project beleefden dan ik als onderzoeker.
Dries: In dat geval ging het over mensen met een dwarslesie en die fitnessmachine die Dries: zorgde ervoor dat hun verlamde beenspieren toch gebruikt konden worden in het bewegen. Dries: En eigenlijk wat ze allemaal zeiden van goh, mijn benen die hebben opeens weer een functie. Dries: Dus hartstikke fijn dat die glucose een beetje beter werd en dat cholesterol Dries: een beetje beter werd en dat ze zich fitter voelden. Dries: Maar gewoon dat inzicht van hé, mijn benen hebben opeens weer een functie.
Dries: En dat is iets waar ik totaal niet over na had gedacht als wetenschapper. Dries: En dat liet we ook wel een beetje zien van die twee werelden naast elkaar. Dries: Van we zijn hier wel aan het samenwerken, maar het wordt heel anders beleefd. Dries: Dat zie ik ook terug bij Involve.
Hoe kan je aan de ene kant de wereld zoals Dries: we het allemaal ervaren… en of je dat nu als een patiënt of als een cliënt Dries: of een inwoner benoemt… Dries: En hoe kijk je dat naar hoe we zorg en welzijn en onderzoek hebben ingericht? Dries: Nou, daar zit af en toe nog wel eens een gat tussen. En tegelijkertijd ben ik Dries: er wel volledig van overtuigd…
dat als we dat goed samenbrengen, Dries: ja, daar zit wel de meerwaarde. ***. Ferry: Want heb je persoonlijk ook ervaring met ervaringsdeskundigheid? Dries: Nou, als naaste. Dus kijk, in die zin, iedereen heeft wel ervaring.
Dries: Maar ik denk het meest prangende was wel de situatie dat mijn paard er GGZ nodig had. Dries: En dat je dan inderdaad ziet van, hé, wat kunnen ze wel bieden en wat kunnen Dries: ze ook niet bieden? Dus wat is eigenlijk ook de behoefte die ik als naaste had? Dries: En dat je er gaandeweg ook achterkomt van, ja, hoe kan je dat ook op het moment Dries: dat je in zo’n hele crisis situatie zit, Hoe kan je dat ook voor jezelf regelen? Dries: En ook het inzicht wel van ja, de zorgverleners die de beste intenties hebben Dries: op zo’n moment, die zijn beperkt in wat zij kunnen. Dries: Dus het is ook op zoek gaan naar anderen die soortgelijke ervaringen hebben. Dries: Daar je eigen ervaring ook aan kunnen spiegelen.
En gaandeweg denk van oh ja, Dries: zo zit dat in elkaar en hier heb ik steun aan. Marjan: En bij wie heb je steun gevonden dan? Dries: Nou dat begon deels inderdaad gewoon uit gesprekken met anderen. Dries: Maar ook op een gegeven moment wel boeken gelezen. Dries: Dat je denkt van dat je een boek denkt van ja, dit was precies zoals het was.
Dries: Dus die herkenning en erkenning, dat was heel belangrijk op dat moment. Dries: En nou zal ik mezelf niet helemaal willen betitelen als echt ervaringsdeskundige op dat punt. Dries: Maar ik denk wel dat het me enorm heeft geholpen om mijn eigen ervaringen op Dries: dat moment te kunnen spiegelen aan anderen met soortgelijke ervaringen. Marjan: Wanneer zou je jezelf wel hebben gezien als ervaringsdeskundige? Dries: Wat is het verschil? Ja, ik denk, er zitten voor mij een bepaalde stappen in Dries: en afvangt wat je ermee wil doen.
Dries: Dus kijk, als ik ook een beetje denk aan de context hierbij involft bij verschillende Dries: cursussen, dan gaat het ook heel erg over het inzetten van ervaringsdeskundigheid. En wat is dat dan? Dries: Kijk, iedereen heeft zijn eigen ervaringen en die kan je heel goed inzetten. Dries: Dus denken inderdaad, en dat kan een NS1-verhaal zijn. Dat kan heel krachtig Dries: zijn om even weer heel helder te krijgen, waar gaat dat over? Ferry: Even tussendoor NS1.
Dries: Nou, dus dat het jouw individuele verhaal is. Marjan: Dat is een onderzoeker hoor, die je nu spreekt. Dries: Ja, dit is de wetenschapper die je af en toe weer opkomt. Maar we gaan straks Dries: wel over samplesize en dat soort dingen praten.
Dries: Dus dat kan heel krachtig zijn. Tegelijkertijd als ik denk aan bijvoorbeeld Dries: cursussen die we hier geven, dat gaat over richtlijnontwikkeling, Dries: waarbij inderdaad in al die commissies wordt dan ook vaak inderdaad de patiënt ook aan tafel gevraagd. Dries: Dan is het niet alleen dat je je eigen ervaringen in zo’n commissie inzet, Dries: maar dat je ook kijkt van, hé, maar wat hebben nou andere mensen met soortgelijke Dries: aandoeningen, soortgelijke ervaringen meegemaakt en wat is daar de rode draad in? Dries: En hoe kan ik die informatie ook inzetten in de context van zo’n richtlijn? Dries: En ik denk, we noemen het allemaal wel ervaringen, ervaring, deskundigheid. Dries: En het is af en toe ook wel eens een nadeel dat het geen beschermde titel is.
Dries: Dus je ziet ook wel dat er heel veel verschillende invalshoeken worden gegeven. Dries: Maar in de kern gaat het volgens mij heel erg over inderdaad van die beleving van mensen. Dries: Om die goed mee te nemen. En dat kan op verschillende manieren.
Dries: En ik ben af en toe ook een beetje, ja, er komt soms een beetje zo’n waardeoordeel om de hoek kijken. Dries: Dat een NS1-verhaal anders is dan als je toch namens een grotere groep. Dries: En ik denk dat ze allebei waarde hebben, maar dat je wel heel goed moet kijken Dries: van in welke context is nou welke vorm geschikt. Marjan: Wil je een voorbeeld noemen van wanneer jij denkt dat een individueel verhaal Marjan: heel belangrijk is om te vertellen? Wat het verschil daarin kan zijn? Dries: Ja, nou kijk, ik denk als je het aan de meeste grote congressen ziet, Dries: dan zie je vaak dat er een keynote speaker is.
Dries: Die inderdaad zijn of haar persoonlijk verhaal daar deelt. Dries: En ik vind het in die zin altijd wel heel sterk… omdat je dan eigenlijk het Dries: publiek ook weer even helft van… hier gaat het echt over, zo wordt het ervaren.
Dries: En dat je daarmee ook wat inzegt van hier loopt het mis, hier loopt het goed… Dries: En wat gebeurt hier nou echt? Dries: En ik denk dat zo’n verhaal ook veel krachtiger is… als dat een heel persoonlijk Dries: verhaal is van één individu. Dries: Want als we daar een heel genuanceerd verhaal gaan houden…
Dries: Van nou, in de groep van honderd mensen zeggen… tachtig mensen dit en twintig Dries: mensen dat… dan denk ik niet dat je met dezelfde kracht… Dries: Die boodschap kan overdragen.
Dries: Dus in zo’n situatie, dat NS1, dat individuele verhaal… is denk ik heel fit Dries: for purpose en heel krachtig. Dries: Maar het andere voorbeeld wat ik noemde van… denk bijvoorbeeld aan richtlijnontwikkeling.
Dries: Zo’n richtlijn gaat gelden voor een hele grote groep mensen. Dries: Dan vind ik ook dat als jij daar als ervaringsdeskundige aan tafel zit, Dries: dat je een verantwoordelijkheid hebt om je eigen ervaring ook in context te Dries: kunnen zetten van wat anderen ook hebben ervaren. Marjan: Ja, dan gaat het eigenlijk over het inbrengen van collectieve ervaringskennis Marjan: bij bijvoorbeeld standaarden of richtlijnen. Marjan: Maar als je nou kijkt bijvoorbeeld naar, als je gaat lobbyen bij een gemeente, Marjan: vind je dan ook dat een individu dat kan doen.
Dus stel dat iemand die blind Marjan: is steeds tegen dezelfde dingen aanloopt in de wijk. Marjan: Maar dan is het eigenlijk ook een NS1-verhaal. Maar het is wel een heel belangrijk Marjan: signaal voor gemeenteambtenaren. Dries: Nee, dus daarom vind ik het heel contextafhankelijk.
Als het betekent dat je Dries: op een gegeven moment zoekt een ingang… dan denk ik dat zo’n verhaal heel krachtig kan zijn. Dries: Omdat je dan eigenlijk een andere mens een inkijkje geeft in hoe jij het beleeft. Dries: Dat is denk ik van meerwaarde.
Dries: Tegelijkertijd die situatie, als vervolgens de gemeente zegt, Dries: we willen hier iets aan doen… dan kom je denk ik ook in een andere situatie, Dries: een andere context… dat je moet kijken van ja, maar dan, we moeten nou niet Dries: de wijk ingerichten op mijn ervaringen. Dries: We moeten de wijk ingerichten op de ervaring van alle wijkbewoners…
Dries: Of iedereen die tegen dit probleem aanloopt. Dries: En dat bedoel ik een beetje met die verschillende vormen van ervaringsdeskundigheid, Dries: ervaring van ze. Ik vind ze allemaal waardevol… Dries: Maar ik zie wel dat het de truc is om dat goed te matchen op de situatie.
Dries: En wat het vraagstuk is wat op tafel ligt. Ferry: Ik loop zelf vaak tegen dit soort uitdagingen aan. Omdat ik blind ben. Ferry: Wanneer weegt het collectieve belang op tegen het individuele belang? Ferry: Want als ik niet over kan steken omdat een rateltikker het ergens niet doet.
Ferry: Terwijl het een super drukke kruising is. Ferry: En ik ben vervolgens een jaar bezig om überhaupt voet aan de grond te krijgen om zoiets op te lossen. Ferry: Terwijl er een collectieve ervaringsdeskundigheid is die zegt joh, Ferry: er ligt een ribbeltegel en er komen daar bijna geen blinde mensen. Dus laat maar.
Ferry: Hoe is die afweging dan? Dries: Ja, die schuurt regelmatig en ik denk het voorbeeld wat jij noemt is daar ook een voorbeeld van. Dries: En daarom denk ik dat het zo contextafhankelijk is. In deze geval is het denk Dries: ik van iemand laten ervaren hoe het is als dat stukje ontbreekt. Dries: Dus als die tikker er niet is, dan kan er nog een heel mooi ribbelpad liggen.
Dries: Maar daar heb je helemaal niks aan. Dries: En het gevaar is natuurlijk altijd een beetje dat… We hebben het vaak over Dries: die leefwereld en systeemwereld als twee aparte entiteiten. Dries: Daar kunnen we straks misschien ook wat meer over zeggen.
Dries: Maar dat het wel de truc is om dat een beetje samen te laten komen. Dries: Want dit soort oplossingen kunnen niet door een individu aangepakt worden. Dries: Daar moet je inderdaad andere mensen in overtuigen. Dus dat is echt die zoektocht.
Dries: Maar het begint denk ik wel met elkaar zien en erkennen in de ervaring die jij Dries: brengt. Dus dit voorbeeld. Dries: De gemeenteambtenaar die daar misschien verantwoordelijk voor is. Dries: Die heeft niet dezelfde ervaring als jij.
Dries: Maar ik denk als het lukt om die gemeenteambtenaren wel in te laten zien. Dries: En te laten voelen wat dat betekent, dat dat anders aankomt bij hem of haar Dries: dan als het gewoon een notitie is van oh ja, hier op de Daltonlaan doet de tikker het niet. Ferry: Mijn ervaring is wel dat het vaak echt wel een strijd kan zijn. Ferry: Laten we zeggen 30% van een groep de collectieve ervaringsdeskundigheid heeft, Ferry: maar dat de overige 60% enorm verdeeld is over een bepaald onderwerp.
Ferry: Maar omdat het allemaal verschillende meningen zijn, waar luister je dan naar? Dries: Dat voorbeeld wat ik noem van richtlijn of andere, dat is ook de grote uitdaging. Dries: Als jij op een gegeven moment ergens aan tafel zit namens een groep, Dries: dat is best een lastige positie. Dries: Want inderdaad, wat je zegt, per definitie zal er verschillende meningen zijn. Dries: Er zijn verschillende belangen in die groep.
Dries: En dat is vind ik ook van waarom we ook niet te simpel moeten denken over… Dries: Van hoe gaan we die samenwerking nou goed vormgeven tussen aan de ene kant collectieven… Dries: Van patiënten, cliënten en inwoners, aan de andere kant de zorgverleners, beleidsmakers. Dries: Kijk, veel van die beleidsmakers en ambtenaren en anderen…
Dries: Die zijn natuurlijk al een beetje zo ingericht. Dries: Die hebben een structuur waardoor je op een gegeven moment zegt… Dries: Als ik met de directeur om tafel zit… dan heb ik de hele organisatie vertegenwoordigd.
Dries: Dat is toch vaak wel net een beetje anders als je kijkt… dit is geen situatie Dries: die jij schetst… of denken aan zo’n richtlijndiscussie. Dries: Dat is een heel diverse groep.
Dries: En toch zit jij dan in je eentje… of misschien met z’n tweeën in wat betere Dries: scenario’s… zit je aan tafel om dat, om hun mening, om hun ervaringen goed Dries: over het voetlicht te brengen. Dries: En dat is dus ook, mijn stelling zou ik zeggen, dat het ook niet iets wat iedereen kan.
Dries: Dat vergt bepaalde competenties om inderdaad goed die groep aan te voelen van Dries: wat speelt hier en hoe kan ik dit nou goed over het voetlicht brengen. Marjan: Dat is eigenlijk een beetje wat je ook al hier bij Involve overal nu op de muren Marjan: ziet staan. Eigenlijk een beetje van, it takes two to tango. Marjan: En als je dan even een voorbeeld van Ferry noemt, wat zouden jullie dan de ambtenaren Marjan: leren om, Want jullie willen eigenlijk dat die samenleving wat mee open gaat Marjan: staan…
voor ervaringskennis of ervaringskundigheid. Marjan: Wat zouden jullie de samenleving willen leren? Hoe zou je ook met zo’n NS1-verhal, NS2-verhal omgaan? Dries: Nee, kijk, en vanuit Onverwolf zitten we vaker wat meer op het collectieve niveau… Dries: Dan op het individuele niveau. Dries: Dat individuele niveau, dat zie je veel terugkomen bij veel van de patiënten- Dries: en cliëntenorganisaties…
die wij natuurlijk ook weer proberen te ondersteunen. Dries: Het is goed om heel goed te kijken van hoe kunnen we die patiënten en cliënten Dries: collectieven helpen… om krachtiger te staan. Dries: Maar inderdaad, die andere partijen moeten daar ook voor openstaan.
Dries: Dus dat begint denk ik al met een stuk inspiratie. Dries: Wat is nou eigenlijk de meerwaarde om niet praten over, maar praten met. Dries: En helemaal niet beslissen over, maar beslissen met de mensen om wie het gaat. Dries: Ik merk wel dat we gelukkig steeds meer en meer mensen en partijen snappen…
Dries: Van we moeten eigenlijk de mensen om wie het gaat veel meer aan tafel hebben. Dries: En dan komen er wel interessante vervolgvragen op. Hoe doen we dat dan? Dries: En wie is dat dan en hoe doen we Dries: dit dan en dat kan hele praktische vragen Dries: opleveren van waar vind ik überhaupt dat is een Dries: vraag die wij hier veel binnenkrijgen en die nou ja ook wel Dries: een beetje een afgeleide is van men vindt het een beetje lastig maar we hebben Dries: hier bijvoorbeeld en als ik een voorbeeld kan noemen we hebben hier een duo Dries: interview programma en dat betekent dus dat een wetenschapper en een patiënt Dries: die gaan samen dat programma aan want die zijn een onderzoeksproject begonnen. Dries: En een onderdeel van dat onderzoeksproject is dat je juist de vragen van de Dries: mensen om wie het gaat, in dit geval noemen we het dan patiënten, Dries: maar dat kunnen ook cliënten zijn of mensen met een aandrukking of verperking, Dries: maar hoe kunnen we dat als startpunt nemen voor het onderzoeksproject? Dries: Maar hoe kunnen we dat ook goed verwerken in het onderzoeksproject? Dries: Want het is niet eenmalig vragen van wat vind jij nou belangrijk? Dries: Oh, dan gaan we daar een onderzoeks op doen.
Dries: Maar dat betekent ook dat je na moet denken van ja, maar wat is dan succes in dit onderzoek? Dries: En waar moeten we rekening mee houden? Nou, kortweg, dat programma is er helemaal Dries: op gericht om die samenwerking in dat project tussen patiënt en wetenschappen te faciliteren, Dries: maar ook om op gezette momenten die patiënten met elkaar ook te laten discussiëren Dries: over de hobbels die zij tegenkomen. Dries: Want die kunnen elkaar ook vaak helpen van hoe doen we dit nou? Dries: Maar die wetenschappers ook, want voor hen is het ook vaak een uitdaging van Dries: ja, ergens hebben ze wel de motivatie van hey, we voelen dat dit goed is om Dries: te doen, maar het is ook gewoon soms lastig. Marjan: En als je dit voorbeeld noemt, wat is dan het verschil wat uiteindelijk de uitkomst is? Marjan: Als je het zo aanpakt zoals jullie het nu doen, het is op zo van de wetenschap eigenlijk. Dries: Ik vind een heel mooi voorbeeld, die is al van een tijd terug, Dries: maar dat ging inderdaad over een spierziekte waarbij er veel onderzoek is gedaan Dries: om een medicijn te vinden.
Dries: Dan is natuurlijk de grote vraag van wanneer is een medicijn nou effectief? Dries: Nou werd gezegd van nou, als het lukt om die mensen langer te laten lopen, Dries: langer uit een rolstoel te houden, dan is dat een goed medicijn. Dries: Dat is helemaal geen gekke gedachte. Dries: Tegelijkertijd, toen het aan de mensen zelf werd gevraagd wie het betrof, Dries: zei ze van nou ja, tuurlijk is het fijn om te blijven lopen, Dries: maar ik wil eigenlijk veel liever mijn handfunctie behouden. Of ademhaling.
Dries: En ja, dat ik misschien op een gegeven moment in een rolstoel kom, Dries: maar nog wel een goede handfunctie heb, vind ik misschien veel belangrijker. Dries: Dus dat was eigenlijk zo’n moment dat je na het, en nogmaals, Dries: die wetenschappers met de beste intenties hebben geen gekke gedachtes. Dries: Maar je moet ze wel eventjes eiken op de vraag van wat is nou echt relevant Dries: hier? En wat zou nou echt een verschil maken voor deze groep? Marjan: Er zijn ervaringstukkundigen die definiëren eigenlijk al wat meer wat de wenselijke Marjan: outcome voor hen zou zijn. Waardoor je eigenlijk anderen…
Dries: En ik denk als je dat verder extrapoleert, want als we de zorg veel meer langs Dries: die lijnen kunnen inrichten, Ja, dan draagt het veel meer bij aan de kwaliteit Dries: van leven voor de mensen om wie het gaat. Dries: Dan als we toch bepaalde aannames doen die achteraf net een beetje anders blijken te zijn. Marjan: Toch nog heel even terugkomen op bijvoorbeeld van Ferdy. Want jij geeft eigenlijk Marjan: aan van, ik loop in mijn eentje hier tegenaan.
Marjan: En het is eigenlijk moeilijk om tegen die massa aan te vechten om mijn ervaring. Marjan: En het is eigenlijk toch ook een stuk van mijn kwaliteit van leven. Marjan: Als je die ervaring hoort, denk je dan eigenlijk dat Involve misschien toch Marjan: iets meer zou moeten doen met de NS1 of NS2? Of… Dries: Ja, ik weet niet of het dan in volg is.
Want kijk, in die zin willen wij natuurlijk Dries: heel erg kijken van welke deskundigheid, welke informatie, welke competenties Dries: heb je nou nodig om dat te doen. Dries: Dus zo kijken wij heel erg naar die scenario’s. Want uiteindelijk is het aan Dries: de collectieven die er zijn. Dries: Of dat nou patiëntenorganisaties zijn, of dat kan ook een tijdelijke Facebookgroep zijn.
Dries: Er zijn natuurlijk ook mooie voorbeelden van mensen die opstaan tot zegt van Dries: hé, maar hier klopt het niet, dit moet anders. Dries: Wij kijken daar heel erg naar. Hoe kunnen we die mensen nou helpen om die stap te kunnen zetten? Dries: Dus welke kennis heb je nodig om zo’n stap te kunnen zetten? Dries: Of welke connecties moet je hebben? Dries: Dus hoe kunnen we mensen samenbrengen die misschien tegen hetzelfde aanlopen? Dries: Of welke competenties heb je nou nodig om dat te doen? Marjan: Maar dan investeer je eigenlijk in de competenties van die NS1. Marjan: Om het standpunt beter naar voren te brengen.
Dries: Want het zit altijd in mensen. Dus ik denk ook als we het hebben over collectieven Dries: zijn er altijd weer. één individu die daar staat. Dries: Maar ik denk dat het heel erg zoeken is van wat heeft die individu dan nodig om dat te kunnen doen? Dries: En het inzicht vanuit Involve is dat ja, die individu heeft iets nodig.
Dries: Maar eigenlijk moeten we ook heel goed kijken naar die context. Dries: Want we kennen ook nogal genoeg voorbeelden, misschien ook wel het voorbeeld wat jij noemt Ferry. Dries: Dan sta je daar, maar dan word je nog steeds niet gehoord. Dries: Dus dat betekent van moeten we dan nog meer aandacht geven aan die stemluiden maken of zo? Nou ja.
Marjan: Dat bedoel ik. Ferry: Want het gevoel dat ik nu een beetje heb, de massa die steunt elkaar, Ferry: dus die wordt sneller gehoord dan het individu. Ferry: Terwijl het individu daarin ook superbelangrijk is. Ferry: Hoe versterk je die dan? Hoe voorkom je als ze involgt bijvoorbeeld dat je door Ferry: collectieve ervaringsdeskundigheid, dat je het individu niet…
Ferry: Overruled, begraafd in het geluid van de massa. Dries: Kijk, daarom moeten we volgens mij niet in dat concurrentiemodel denken. Dries: Maar volgens mij is het weer dus heel contextafhankelijk. Van wanneer is die Dries: collectieve ervaring van belang en moet daarop geageerd worden? Dries: En wanneer gaat het juist over wat meer die individuele context en idealieten.
Dries: Dan wil je dat natuurlijk goed op elkaar aansluiten. Dries: Maar goed, de praktijk is ook dat dat lang niet altijd lukt. Dries: En lang niet altijd kan ook. Dries: Dus ik denk dat het heel erg zoekend is.
van oké, als dit het geluid is van Dries: een individu en toch heel belangrijk is, hoe kan je dat dan toch collectiever maken? Marjan: Eigenlijk zeg je dat participatie belangrijk is en dat we dat gewoon met z’n allen moeten gaan doen. Marjan: Het is niet meer de praten over, maar laten we het gewoon gaan doen. Ferry: We praten met bedoeling. Ja.
Niet meer praten over, maar praten met. Precies. Marjan: Nou was ik benieuwd, wat versta je? Want dat vind ik zelf altijd wel lastig Marjan: met het woord participatie. Marjan: Want als we met z’n allen zeggen, we gaan participatie doen, Marjan: Dan denkt de ene van ja, dat betekent dat ik gewoon ga meedoen, dat ik werk heb.
Marjan: En de ander zegt dat dat betekent dat ik invloed kan hebben. Dries: Nee, dat herken ik van. Dat begrip participatie, dat heeft zoveel verschillende connotaties. Dries: Kijk, we vroegen het vaak als het gaat uiteindelijk over betekenisvolle participatie.
Dries: En dat geeft voor mij al iets meer duiding aan dat het niet er gewoon erbij Dries: zitten is, maar dat het er wel ergens over moet gaan. Dries: En wat voor mij wel kern is in dat begrip participatie, van het is een samenwerking. Dries: Dus aan de ene kant de critici kunnen zeggen van participatie is nog steeds Dries: deelnemer aan. Dat is natuurlijk ook een beetje de letterlijke vertaling.
Dries: Terwijl mijn beeld van participatie, het is een samenwerkingsmodel. Dries: Het is een samenwerkingsmodel tussen aan de ene kant mensen met ervaringsdeskundigheid. Dries: Je kan zeggen wat meer vanuit de leefwereld. En aan de andere kant mensen die Dries: naar dezelfde onderwerpen kijken, maar met een hele andere bril op.
Dries: En er zit de overtuiging in, als we dat goed op elkaar afstemmen, Dries: dat de wereld een stukje mooier wordt dan als we dat te veel los van elkaar laten staan. Marjan: Weet je wat ik altijd in zo’n model, en ik snap precies wat je bedoelt. Marjan: Je zegt eigenlijk een beetje de professionele wereld. En de wereld van ons allemaal.
Marjan: Want waar ik altijd nog een beetje mee worstel is. Marjan: We zijn eigenlijk toch allemaal ervaringsdeskundig. We hebben allemaal wel ergens Marjan: een ervaring. Dus ook die beleidswereld.
Marjan: Dat zijn allemaal mensen met ervaringsdeskundig. En ook de professionele wereld. Dries: Dus dat maakt het soms een. Marjan: Beetje lastig van Dries: Het model.
Ik ben ook niet zo fan om zo’n die leefwereld en systemen tegenover elkaar te zetten. Dries: Ik denk dat dat veel meer met elkaar verwoven is. Dries: Dan we soms in discussie. Het is zo makkelijk om te zeggen van, Dries: we moeten die systeemwereld op de leefwereld laten aansluiten.
Ja, onzin. Marjan: Ja, maar soms had ik ook, ik heb natuurlijk ook vanuit Minds bij de Integraal Marjan: Zorgenakkoord onderhandelingen gezeten. Marjan: En wij waren dan samen met de patiëntenfederatie de enige twee vertegenwoordigers Marjan: vanuit het cliëntenperspectief. Marjan: Het ervaringskundige perspectief.
Marjan: En we zaten soms aan een tafel met wel dertig bestuurders en verzekeraars, Marjan: aanbieders, professionals. Marjan: En dan gaat het over patiëntenervaring. En ik dacht soms ook wel van hoeveel Marjan: mensen die hier in de zaal zitten zijn wel eens in het ziekenhuis geweest, Marjan: zijn bij de huisarts, zijn misschien wel behandeld voor een mentaal probleem. Marjan: En toch zet je dan die ervaringen naast je neer.
Ferry: Ik ben wel blij dat je dat zegt, want ik heb hem juist heel vaak andersom meegemaakt. Ferry: Ik denk hoeveel van de mensen die mij vertegenwoordigen in belangengroepen snappen Ferry: daadwerkelijk en dan bedoel ik echt wat mijn uitdaging is. Dries: Ja, en daarom vind ik het zo contextafhankelijk van wat is het nou precies en hoe ga je daarmee om? Dries: Want ik weet bijvoorbeeld hier in Utrecht loopt een heel mooi programma over medische studenten. Dries: Wat je zegt, die zelf ook vaak allerlei dingen hebben meegemaakt.
Als, noem het patiënt. Dries: En toch zie je dan dat ze in het systeem worden gezien als medisch student. Dries: Terwijl ze hebben ook andere ervaringen opgedaan die juist een andere blik kunnen Dries: geven op ziekte en gezondheid. Dries: Op de uitdagingen die je dan tegenkomt.
Dries: Dus daarom vind ik het af en toe zo kunstmatig… om het te hebben over de leefwereld Dries: en systeemwereld. Dat zit veel meer door elkaar voor over. Ferry: Zit er niet gewoon te veel in hokjes te denken? Dries: Ja, aan de ene kant vind ik ook…
Kijk, het systeem, ik snap hem ergens wel… Dries: Want sommige dingen moet je dus ook gewoon op een abstracte niveau… Dries: Voor een collectief regelen. Dries: Dus het voorbeeld weer van die richtlijnen.
Dries: Ja, het is natuurlijk… Je moet als individu ergens gezien worden… Dries: En behandeld worden en geholpen worden. Dries: Maar je ontkomt er mijns in zin niet aan…
om toch ook met elkaar afspraken Dries: te maken van binnen welk kader willen we dat nou met elkaar? Marjan: Ik heb ook wel eens ervaren met richtlijnen en zorgstandaarden, Marjan: dat is ongeveer een tijd van Mind, dat wij dan ervaringskundigen, Marjan: die zaten dan aan die tafel bij al die professionals, die vertelden dan een verhaal. Marjan: En dat werd dan toch ook wel heel gauw afgedaan van ja, maar dat is een NS1-verhaal. Marjan: Terwijl ik dan denk, in zo’n situatie zouden de professionals ook kunnen denken, Marjan: oké, het is misschien nu een NS1-verhaal, maar het is wel een heel belangrijk Marjan: punt wat hier gezegd wordt. Laten we eens kijken in hoeverre we hier toch iets mee kunnen doen.
Marjan: Dus ik vind soms ook wel dat een individuele ervaring ook te gemakkelijk soms opzij wordt gezet. Dries: Maar dit vind ik ook een beetje bij het volwassen worden van de participatie zoals we hierop vallen. Dries: Want ik denk dat dat aan de ene kant dus een vraag eigenlijk is voor de patiënt Dries: die op dat moment aan tafel zit. Dries: Van hé, als je merkt dat jouw NS1 verhaal toch niet de haakjes geeft die je wil.
Dries: Wat voor een gereedschapskoffer kan je nog meer open trekken om mensen daarin Dries: mee te nemen. En het omgekeerde is ook waar, dus die andere mensen die aan de Dries: tafel zitten, die hebben dus nog niet helemaal door van dit kan ook een goede Dries: toevoeging zijn aan de discussie hier. Marjan: Ja, ze mogen dan wat nieuwsgieriger zijn eigenlijk vind ik, of wat geïnteresseerder Marjan: en zo kunnen vragen op zo’n verhaal. Dries: En dus dat is precies de reden waar ze zeggen van ja, als je participatie echt Dries: betekenisvolle participatie nodig hebt, dan moet je ook die andere mensen daarin Dries: helpen.
We kunnen niet zomaar verwachten dat ze dat kunnen. Dries: Het omgekeer vind ik ook waar dat we af en toe ook wel eens kritisch kunnen zijn. Dries: Van ja maar de patiëntvertegenwoordigers die we, en ik hoor jou eigenlijk ook Dries: het voorbeeld zeggen Ferri. Dries: Daar mogen we ook wel soms wel eens kritisch op zijn.
Wat gebeurt daar nou goed Dries: en wat gebeurt daar niet goed? Dries: Want volgens mij als dat een keertje niet goed gaat, die samenwerking. Dries: Dan gaan er twee partijen met een teleurstelling weg. En die samenwerking staat op 1-0 achter. Dries: Dus ik vind dat in die zin dat allebei daar wel een verantwoordelijkheid hebben.
Dries: Om zichzelf daar ook steeds meer in te bekwamen… Dries: En zoals we dat tien jaar geleden deden, is het niet meer zoals we dat nu doen. Dries: En over vijf jaar doen we het weer anderen. Dus dat vind ik ook wel de opgave voor de hele sector.
Dries: Het is geen vanzelfsprekendheid. Dries: We moeten ons daarin continu blijven verbeteren. Zeker. Marjan: Maar ik zie wel dat de vijfdeskundigen zich ook wel vaak geïmponeerd kunnen voelen.
Marjan: En dat is ook een beetje mijn eigen ervaring. Als ik aan zo’n bestuurlijke tafel Marjan: van zo’n integraal zorgakkoord zit. Dus met zoveel kennis, zoveel bestuurlijke macht. Marjan: Als er vijf bestuurders van verzekeraars zitten.
Dan moet je voor goede huizen Marjan: komen. Om dan je punten continu te kunnen maken. Ferry: En vooral de rust te bewaren. Marjan: En de rust te bewaren.
En ook serieus genomen te worden. En niet te denken. Marjan: Er zit ook heel vaak emotie bij natuurlijk. Dries: Ik heb hier voor een tijd in Engeland bij een patiëntenorganisatie gewerkt.
Dries: Dit is inmiddels al een 12, 13 jaar geleden. Dries: Toen liep het Verenigd Koninkrijk wel wat voorop. Dus daar was ook een organisatie Dries: die heel erg lijkt op Involve, wat we nu zijn. Heten ook Involve, maar dan met een E.
Dries: Dus die waren op dat betreft wel een stukje verder. Dat heeft in mijn beleving Dries: ook wat te maken van, daar heb je de National Health Service. Dries: Dus dat is allemaal vrij hiërarchisch georganiseerd. Dus daar is het toch wat Dries: makkelijker dingen voor elkaar Dries: te krijgen als je de juiste persoon weet te vinden en weet te overtuigen.
Dries: Toen ik in Nederland kwam, toen heb ik pas echt ervaren wat dat polder nou inhoudt. Dries: Want ik was toch al een beetje verengelst en gewend aan die manier van werken. Dries: Ik zie nu wel dat Nederland, als je ook kijkt naar Europees, Dries: dan doen we het niet gek in Nederland. Dries: Om juist die ervaringsdeskundigheid, om die stem van de patiënt en de cliënt Dries: en ook van de inwoner mee te gebruiken.
Ja, het kan nog veel beter. Dries: Maar we moeten niet vergeten dat het in heel veel andere landen nog veel minder goed geregeld is. Marjan: Dus je wilde eigenlijk zeggen, sinds jij directeur bent van Evolve, Marjan: is het in Nederland ook een Dries: Spronger voor ons. Absoluut, absoluut.
Nee, dat is de hoofdbootschap van deze podcast. Ferry: Ik ben wel benieuwd, want deze podcast is onder meer voor bestuurders. Ferry: Wat zou je andere bestuurders willen meegeven vanuit je eigen ervaring? Dries: Ik denk dat er twee dingen in zitten. Aan de ene kant het onderwerp heel klein Dries: maken en gewoon naar jezelf kijken.
Dries: Dus welke ervaringen heb je nou zelf met zorg, met welzijn, met wetenschappelijk Dries: onderzoek? En hoe heb je dat toen ervaren? Niet als bestuurder, maar gewoon als mens. Dries: En ik denk als je dat in jezelf ook goed weet te spiegelen. Dat we al heel veel hebben gewonnen. Dries: Het tweede is denk ik dat je als bestuurder ook verantwoordelijk bent voor de Dries: randvoorwaarden om dat in jouw organisatie of waar dan ook, om dat voor elkaar te krijgen.
Dries: En dan is het niet zo dat alleen maar een extra stoel aan tafel dat het daarmee geregeld is. Dries: Maar dat je echt wel even heel goed met elkaar het gesprek aan moet gaan van Dries: hoe brengen we dat nou goed samen? Dries: Hoe brengen we die ervaringsdeskundigheid van noem het daar de patiënten of Dries: de cliënten of waar je dan ook werkt. Dries: En hoe breng je toch ook die andere wereld die er ook is, hoe brengen we dat nou goed samen? Dries: En die randvoorwaarden zijn denk ik heel erg belangrijk. En dan is het toch Dries: een beetje aftasten van waar is de organisatie aan toe? Dries: Moet er nog wat inspiratie komen van wat is nou eigenlijk de toegevoegde waarde? Dries: En waarom is dit zo belangrijk? Dries: Nou gelukkig is dat inmiddels al meer en meer helder.
Dries: Maar ook vervolgens gewoon heel plat. En welke randvoorwaarden heb je dan nodig Dries: om dat goed te doen? Een hele platte die ik heel vaak hoor gaat bijvoorbeeld over financiering. Dries: Dus bedenk de eerste best. Nou de overlegtafels die zijn of het nou gaat over Dries: ISA of andere richtlijnen.
Dries: Het gos van de mensen die op dat moment aan tafel zitten… heeft gewoon een Dries: salaris en wordt betaald. Dries: En de patiëntvertegenwoordiger op zo’n moment? Dries: Ja, daar wordt dan vaak heel moeilijk over gedaan. Van, oh ja, Dries: hoe doen we dat nou? Dat is in heel veel gevallen een vrijwilliger.
Hoe ga je daar dan mee om? Marjan: Dus je zegt eigenlijk de goede ervaringskundigheid… op de juiste plek, Marjan: tegen de juiste betaling. Dries: Ja, betaling zeker. Ja, ik denk, precies die match maken.
En dat is puzzelen. Ferry: Gewoon uit nieuwsgierigheid, want hoe dat involgt dit? Nu, als we kijken naar Ferry: wat jij net zei Marjan, de juiste persoon, de juiste plek tegen de juiste vergoeding. Marjan: Dus binneninvolg, hoe doe jij dat als bestuurder? Dries: Kijk, wij zijn geen patiëntenorganisatie, dus in die zin zetten wij geen mensen aan die tafel. Dries: Wij zijn de opleider en de adviseur en degene die de informatie zit.
Dries: Maar bijvoorbeeld op dit stuk betaling. Ferry: Hoe adviseer je dat dan aan andere organisaties? Dries: Nou, wij bijvoorbeeld wat richtlijnen meegeven. Hoe zou je daarmee om kunnen Dries: gaan? Want het gaat twee kanten op. Je ziet aan de ene kant, Dries: als je kijkt naar de hele patiënten- en cliëntenbewerking, is er een enorme betrokkenheid.
Dries: Dus als daar iets wordt gevraagd van, goh, willen jullie meedenken in, meekijken in? Dries: Dan wordt er al heel snel ja gezegd, omdat er een enorme betrokkenheid zit om het wat beter te maken. Dries: Voor jouw groep, voor jouw achterban en uiteindelijk ook voor jezelf. Dries: Tegelijkertijd zeggen we ook van, ja, je moet daar ook wat professioneler over Dries: kunnen denken. Want jouw ervaringsdeskundigheid is wel wat waard.
Dries: Dus heel fijn dat je gevraagd wordt om mee te denken. Dries: Maar moet je dan ook niet zeggen van ja dat gaat ons wel wat kosten en dat moeten Dries: we dus ook in rekening brengen. Dries: Nou dat is heel spannend want er zit wat spanning tussen de ene kant die betrokkenheid Dries: en het goede willen doen en de andere kant ja zeker natuurlijk als je op een Dries: gegeven moment ook een organisatie moet runnen moet het bedrijfseconomisch ook Dries: ergens nog een beetje kloppen. Dries: Het omgekeerde is ook waar dus als een eerste beste onderzoeksinstelling of Dries: ziekenhuizen of wat dan ook zegt van goh wij willen ervaringskundig serieus Dries: nemen ja dan moet je dat ook in je begroting terug laten komen en dan moet je Dries: daar ook ruimte voor maken.
Dries: Pas dan gaat het allemaal een beetje samenkomen. Er is niet één iemand met de sleutel. Dries: Je zult op verschillende borden Dries: moeten schakelen… om die betekenisvolle participatie echt van de grond.
Marjan: Dus Involve ondersteunt eigenlijk patiëntenorganisaties… om dat ook wat meer Marjan: af te dwingen, die randvoorwaarden, denk ik. Marjan: Waar ik zelf nog wat nieuwsgierig aan ben… hebben jullie ook binnen Involve Marjan: een middenzeggenschapsregeling? Marjan: Of hoe weet jij als bestuurder ook of jij de goede dingen doet? Dries: Ja, ik heb gelukkig hele kritische medewerkers, dus dat helpt.
Marjan: Zijn dat ervaringsdeskundige? Dries: Ja, nou ja, ook afhankelijk van welke kant van die persoon je belicht. Dries: Dus velen komen ook zelf voort, omdat ze zelf de nodige uitdagingen hebben gehad. Dries: Of een tijd bij een patiëntenorganisatie, vanuit hun eigen ervaringen. Dries: Maar precies dit van, hoe doe je nou niet alleen praten over, maar ook praten met.
Dries: Daar zijn ook allerlei mooie vormen voor. We hebben bijvoorbeeld een online Dries: dialoog tool, waarbij je gewoon een gegeven moment vragen kan stellen aan een Dries: panel van, goh, hoe denken jullie hierover? Dries: En dan kan je natuurlijk, voilà, enquête antwoorden terugkrijgen. Dries: Maar dit is een tool waarbij je ook in een tweede ronde… de andere mensen Dries: de kans geeft om te reageren op de input van de anderen.
Dries: Dus je krijgt een veel kwalitatievere weging van… hé, maar wat speelt hier nou? Dries: Maar ik denk dat het de intentie moet zijn om daar steeds van te leren. Dries: Ik denk dat we het over twee jaar weer anders doen dan nu. Hoop ik althans.
Marjan: Waar hoop je dan over twee jaar te staan? Wat hoop je anders te doen? Dries: Ik hoop dat het onderwerpparticipatie steeds meer volwassen wordt. Dries: En dat wij daar een rol in kunnen spelen om dat onderwerp toch meer volwassen Dries: te maken. Dus het begint inderdaad als een… Dries: Een vrijblijvend iets.
Tot iets wat gewoon de norm moet worden. Dries: Nou daar hebben wij natuurlijk niet zelf de touwtjes in handen. Dries: Maar we kunnen daar wel een bijdrage aan doen. Dries: Ik zie voor ons ook een rol.
Om daar wel de kritische vragen te blijven stellen. Dries: Van hoe kunnen we dat wel continu verbeteren. Dries: Maar ook mensen de hand te bieden. Om ze te helpen.
Dries: Dus we hebben het vaak over denken en doen. Van ja we moeten gewoon nu ook met Dries: elkaar aan de slag gaan. En dingen gaan doen. Participatie moet je doen.
Dries: Ervaringskundigheid moet je inzetten. Maar we moeten er ook over denken. Dries: En dan kijk ik van ja maar waar lopen we nou tegenaan wat nog niet zo goed geregeld Dries: is wat of waar we gewoon vragen hebben want daar Dries: open en transparant over te zijn helpt denk ik ook Dries: heel veel mensen over die eerste drempel en wat dat merken we soms ook wel eens Dries: bij de cursus zit soms best wel een drempel om dan opeens een samenwerking aan Dries: te gaan met met een met een patiënt of cliënt ja soms heel gek maar goed die Dries: drempel is nou eenmaal voor een aantal mensen ik denk daar gewoon ook over zijn Dries: van ja het is ook af en toe zoektocht ja precies en moet zeggen dat Ja, Dries: daar moet je ook een beetje lol in hebben. Dries: Nou ja, die heb ik in ieder geval wel erin.
Dus daarom vind ik het ook leuk om ermee bezig te zijn. Dries: Maar we moeten niet pretenteren dat we de oplossing hebben. En als we dit doen is het geregeld. Marjan: Maar je zegt eigenlijk het is een soort zoektocht.
Het is dan toch nog een keer verkeerde vraag. Marjan: Wat zou jij nou de bestuurders mee willen geven die wij zometeen nog meer gaan Marjan: interviewen? Als het gaat over die zoektocht. Dries: Ik denk dat een zoektocht alleen serieus is als je nieuwsgierig bent. Dries: Als je gewoon echt wil weten van ja, maar hoe zit dit nou? Hoe ervaren andere mensen dit? Dries: En we hebben het over ervaringsdeskundigheid van patiënten en cliënten.
Dries: Maar als bestuurder gaat het Dries: ook over de ervaring van jouw medewerkers en dergelijke. En die zoektocht. Dries: Ik denk als je echt intrinsiek nieuwsgierig bent naar elkaar. Dries: Dat je verder komt dan als we het als een trucje gaan zien.
We zijn met van Dries: alles bezig. We moeten er nog ervaringsdeskundigen bij zetten. Dries: Dan wordt het een trucje. En dan gaat niemand daar weg met het gevoel van dit Dries: heeft ons echt geholpen.
Ferry: Ik noemde het altijd vinkjespolitiek. Dries: Ja, precies. En laten we eerlijk zijn, dat gebeurt ook nog her en der. Dries: We moeten ook nog een patiënt uitnodigen.
Marjan: Dus als we wel ook bestuurders die hier hele goede ervaring mee hebben… Marjan: Ook weer die goede ervaringen delen. Marjan: Dus dat ze ook van elkaar kunnen leren… wat die nieuwsgierigheid uiteindelijk ook oplevert.
Marjan: Ik weet in ieder geval ook wel veel wetenschappers… wat jij ook als voorbeeld. Marjan: En als je die wetenschappers het ervaringsverhaal laat vertellen… Marjan: Hoe het is wat de meerwaarde is van deze participatie…
Marjan: Hoe zie je die verhouding tussen ervaringsdeskundigheid bezitten tot al die opleidingen? Dries: Ik denk dat dat heel gezond is om zo’n heel breed spectrum te hebben. Dries: We moeten dat oppassen dat we daar geen waardeoordelen van gaan maken. Dries: Inderdaad, je ziet dat natuurlijk in de GGZ zijn allerlei opleidingen gekomen. Dries: Het heeft allemaal een plek, maar we moeten wel kijken van wat past dan bij, Dries: of het nou een vraagstuk is of de situatie van hoe zorgen we ervoor dat die Dries: ervaringsdeskundigheid daar tot zijn recht komt.
Dries: En de ene keer is dat NS1-verhaal heel krachtig en heel gepast. Dries: En de andere keer vind ik ook dat je de verantwoordelijk hebt van… Dries: Hé, maar nu moeten we wel toch nog meer namens een groep gaan praten. Dries: En Ferrie, wat jij zegt, daar zit ook altijd het risico…
dat de individu daar Dries: weer een beetje in kwijtraakt. Dries: Dat is het lot van dat soort processen. Ik denk, ook daar moeten we gewoon transparant Dries: over zijn… dat dat gebeurt op zo’n moment.
Dries: Maar ik vind het horen bij het volwassen worden van het hele onderwerp… Dries: Dat dat gesprek wel gevoerd kan worden… Dries: Zonder dat er te snel wordt gezegd… Nee, dat is anders.
Daar gaat het niet Dries: over. Dat is een gemiste kans, want er gebeurt wel iets. Marjan: Bij mij zelf was het nog wel… Eén keer noemen we hier ervaringskundigheid.
Marjan: Dan noemen we ervaringskundigen. Marjan: Dan heb je mensen die zijn opgeleid tot ervaringskundigen. Marjan: Vind je ook dat we nog iets aan die termologie moeten doen? Is het belangrijk Marjan: dat we weten dat we het over hetzelfde hebben? Dries: Ja, aan de ene kant misschien wel. Maar soms vraag ik me wel eens af van…
Dries: Wie gaat dat dan helpen? Want ik denk in die zin dat het de wereld van ervaringsdeskundigheid Dries: en deskundigen zou kunnen helpen. Dries: Maar als we naar kijken van ja, maar wat willen we nou bereiken daarmee? Dries: Ja, dan moet ik oppassen dat dit niet teveel een interne discussie wordt. Dries: Want ik denk, we hebben nog een hele slag te slaan bij organisaties, bestuurders. Dries: Nou ja, je noemde Isa als voorbeeld.
Dries: Dan moeten we ook oppassen dat we dat niet verwaren. Oh ja, er zijn allemaal Dries: verschillende varianten. Dit bedoelt, dit bedoelt, hier. Dries: De kernboodschap is van…
Hé, wij willen die ervaringen van mensen om wie het Dries: gaat… willen we veel meer meenemen in het vormgeven van zorg, Dries: van behalve en onderzoek. Marjan: Ja, het is wat ik me kan voorstellen… op het moment dat we met elkaar de definitie Marjan: helderder hebben…
dat je ook beter weet wat je van die anderen vraagt. Marjan: Maar goed, het is een beetje hetzelfde met participatie. Als we met z’n allen Marjan: zeggen, participatie moet verbeterd worden. Maar de ene die denkt aan van ja, Marjan: dus dan moeten meer mensen gewoon ook echt een betaalde baan hebben.
Marjan: En de andere die heeft het over participatie, ja, dan moeten meer mensen kunnen meepraten. Marjan: Dan als je een hele definitie hebt van dat woord, dan streef je dus eigenlijk Marjan: een heel ander doel naar. Dries: Nee, dat klopt. Maar kijk, dat helpt.
Maar we moeten wel oppassen dat het niet Dries: een digotoon model wordt van goed-slecht. Dries: Want het is afhankelijk van context. Dries: En was het maar zo simpel, denk ik, dat het goed-slecht is. Dus als dit de definitie Dries: is, dan kunnen we dat promoten.
en de rest hoort er dan niet bij. Dries: Ik denk dat het veel meer erkennen is van dat het een continuum is, Dries: waar echt wel verschillende gradaties in zichtbaar zijn, waar je volgens mij Dries: ook wel op een gegeven moment beschrijving aan kan geven, ook verwachtingen Dries: kan uitspreken, ook verantwoordelijkheden kan beleggen. Dries: En dat die verschillen, als je dat hele spectrum naast elkaar legt, Dries: en dat je daar dus ook op aangesproken kan worden van, hé, waar ben je nou bezig op dat spectrum? Ferry: Ik wil nog even terug naar het hele begin. Je maakte ergens een opmerking over Ferry: dat ervaringsdeskundigheid geen beschermde titel is.
Ferry: Zou dat iets zijn waar je voor bent dan? Dries: Nou, kijk, aan de ene kant zou het kunnen helpen met het volwassen worden van het onderwerp. Dries: Maar het is misschien ook alweer terug naar wat ik net zei. Dan wordt het dus Dries: wel wat meer digotroom van dit is officieel goedgekeurd en dit dan niet. Dries: En ik denk van ja, maar dan misten we ook weer wat.
Want dan zou die ervaringsdeskundigheid Dries: afhankelijk zijn van een bepaalde opleiding of bepaalde punten hebben gehaald Dries: of hoe we dat dan ook inrichten met elkaar. Dries: En dat is denk ik weer een verenging van waar het eigenlijk over gaat. Dries: Tegelijkertijd snap ik dat er in bepaalde contexten… hogere eisen worden gesteld Dries: aan die inbreng van ervaringstukken…
in andere contexten. Dries: Dus dat gesprek moet wel gevoerd worden. Dries: Het voorbeeld van, kijk, als jij daar zit… Isa, vond ik een heel mooi voorbeeld.
Dries: Dan zit je daar namens de hele patiënten- en cliëntenbeweging. Dries: Dan kan het helpen om een NS1-verhaal in te brengen… om even iedereen wakker te schudden. Dries: Maar vind ik het ook van belang.
Wat gebeurt er nou voor de hele achterban van Dries: Mind? Wat moeten we hier nou aan deze tafel voor elkaar krijgen… Dries: Om voor een hele grote groep van mensen die wij spreken en zien en kennen… een verschil te maken? Marjan: Nou, ook daarin dacht ik nog wel, bij na te inzien… hadden we toch nog misschien Marjan: wel kunnen onderhandelen…
dat er meer zetels… Marjan: En dat we ook een ervaringskundige die gewoon dat ervaringsverhaal… Marjan: Als een NS1-verhaal kan vertellen. Marjan: En nu moesten wij dat eigenlijk als directeuren inbrengen.
Marjan: Dus je zou ook met elkaar kunnen zeggen… En bij dat soort bestuurlijke contexten Marjan: zou ook gewoon een tafel of een stoel beschikbaar moeten zijn. Dries: Dat kan. Of inderdaad, het vergt ook iets van hoe doe je die inbreng dan? Dries: Wat is dat dan? En ik kijk in die zaal, ik zat er niet bij, maar kijk als je Dries: daarover nadenkt, daar is ook niemand op tegen geweest van ja, Dries: de patiëntenclient moet ook een tafel.
Ja, dat is maar. Dries: Vervolgens wat je ziet gebeuren, is er wordt een proces ingericht en er worden Dries: allerlei gesprekken gevoerd. Dus iedereen zit daar en dan gaat het in subgroepen uiteen. Dries: O ja, in subgroepen uiteen.
Waar sluit je dan aan als patiëntvertegenwoordiger? Dries: Dus dat vond ik zo’n mooi voorbeeld van waarbij niemand tegen is het feit dat Dries: de patiënt en cliëntenpartijen ook aan tafel worden uitgenodigd. Dries: Maar als je kijkt naar het inrechten van het proces, dan klopt het weer niet. Dries: Want er zitten dus een aantal deeltafels waar op dat moment niemand vanuit de patiënt de klent zit. Dries: Dat is precies wat ik bedoel.
En dan kunnen we nog zoveel opleidingen en informatie en inspiratie geven. Dries: Dat betekent dat die die degenen die dat organiseren moeten zich eigenlijk beseffen Dries: van oh ja goede participatie vergt iets meer dan alleen maar die partijen uitnodigen. Dries: En dan kom je eigenlijk weer van wat wij dat ook als een wolf op andere plekken Dries: hebben ervaren van ja natuurlijk moeten we heel goed kijken van hoe kunnen we Dries: de kans van patiënten en cliënten versterken. Dries: Maar er is ook werk te doen bij die anderen.
Ferry: Ik hoor hier nog een hele mooie laatste tip inderdaad dat je inderdaad niet Ferry: zorgt niet alleen zorgt dat die stoel er is maar dat je ook bedenkt wat voor Ferry: functie de persoon op die stoel heeft. En heb je er misschien niet meerdere Ferry: nodig als je in breakout rooms uit elkaar gaat. Of wat dan ook, hoe je dat ook noemt. Ferry: Dat je het doordenkt.
Dries, jij ontzettend bedankt dat je wou meewerken aan deze podcast. Dries: Graag gedaan. Ferry: Dit was Bruggenbouwers. Vond je deze podcast leerzaam of interessant? Ferry: Deel hem dan.