PODCAST BRUGGENBOUWERS, een podcast waarin bestuurders praten over ervaringsdeskundigen.
Ervaringsdeskundigheid begon als een beweging van mensen die inspraak wilden in hun eigen behandeling. Wat ooit een oproep was tot erkenning, is uitgegroeid tot een breed en professioneel werkveld. Tegenwoordig zien we ervaringsdeskundigen niet alleen in de zorg, maar ook in voorlichting, belangenbehartiging en coaching. Hun bijdrage is onmisbaar geworden in het verbeteren van zorg, dienstverlening en de maatschappij.
In deze Podcast gaan we in gesprek met bestuurders van organisaties die ervaringsdeskundigheid inzetten. We slaan bruggen tussen de persoonlijke verhalen en de professionele inzet van ervaringskennis en de organisaties die hiervan willen profiteren. Hoe vinden we de juiste balans tussen ervaring en professionaliteit? En hoe zorgen we voor de juiste ervaringsdeskundigen op de juiste plek voor de juiste beloning?
Geïnteresseerd? In de eerste aflevering blikken we vooruit op de interviews die gaan komen. We leggen uit waarom deze podcast nodig was, waarom het belangrijk is om over ervaringsdeskundigheid te praten, en waarom het perspectief van bestuurders zo waardevol en interessant is. Tot slot blikken we terug op alle gesprekken en bespreken ze nog enkele openstaande onderwerpen.
We raden je aan deze aflevering twee keer te beluisteren: één keer voordat je de andere afleveringen beluistert en nog een keer achteraf. Zo ontdek je telkens nieuwe inzichten.
Transcript, De hele Podcast is uitgetypt voor mensen die lever lezen dan luisteren.
Automatisch gegenereerd, dus helaas leest het niet prettig.
Ferry: Ervaringsdeskundigheid begon als een beweging van mensen die inspraak wilden Ferry: in hun eigen behandeling. Ferry: Wat ooit een oproep was tot erkenning, is uitgegroeid tot een breed en professioneel werkveld. Ferry: Tegenwoordig zien we ervaringsdeskundigen niet alleen in de zorg, Ferry: maar ook in voorlichting, belangenbehartiging en coaching. Ferry: Hun bijdrage is onmisbaar geworden in het verbeteren van zorg, Ferry: dienstverlening en de maatschappij.
Ferry: In deze podcast gaan we in gesprek Ferry: met bestuurders van organisaties die ervaringsdeskundigheid inzetten. Ferry: We slaan bruggen tussen de persoonlijke verhalen en de professionele inzet van Ferry: ervaringskennis en de organisaties die hiervan willen profiteren. Ferry: Hoe vinden we de juiste balans tussen ervaring en professionaliteit? Ferry: En hoe zorgen we voor de juiste ervaringsdeskundigen op de juiste plek voor de juiste beloning? Ferry: Mijn naam is Ferry Molenaar en samen met Trude Jansen, auteur van …van het Ferry: boek Kracht en Marian Ter Apest, voormalig directeur-bestuurder van Mind… Ferry: …is dit Bruggebouwers.
Ferry: Eigenlijk is dit de eerste en de laatste aflevering van deze podcast. Ferry: We hebben deze namelijk opgenomen meteen na de laatste opname. Ferry: Dus er zitten wat dingen in waar we over napraten. Maar we vertellen je ook Ferry: vooral wat wij meegenomen hebben…
…uit de gesprekken die we gevoerd hebben… Ferry: In de hoop jou duidelijk te maken wat het doel is van deze podcast. Ferry: We willen je dus aanraden deze aflevering twee keer te luisteren. Ferry: Eén keer voor je de rest luistert en één keer aan het einde.
Ferry: Marjan en Trudy, wij hebben net de laatste gehad. Als je dit luistert, Ferry: dan staat je wat te wachten. Ferry: Welkom bij Bruggenbouwers, bij de allereerste aflevering. We zitten bij het Ferry: Kenniscentrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie.
Ferry: Marjan, daar ben jij de directeur van? Marjan: Ja, dat klopt. Ferry: Maar daarvoor was jij directeur-bestuurder bij Mind. Ja. Ferry: En Trudy Jansen? Hoi.
Jij bent auteur? Trudy: Van het boek Kracht. Een boek met infographics over ervaringsdeskundigheid. Trudy: En waarin ik heel veel kennis heb verzameld. Trudy: Uit een onderzoek dat we 100.000 ervaringsdeskundigen hebben gehouden.
Trudy: En het mooie daarvan is dat het de sectoren overstijgt. Trudy: Dat het zowel ervaringsdeskundigen uit de GGZ zijn, als uit de lichamelijk handicaptensector, Trudy: als uit de mensen met een verstandelijke beperking. Trudy: En dat is zover ik weet verder nog nergens gebeurd. Ferry: Misschien de belangrijkste vraag van allemaal.
Waarom heb je dat boek geschreven? Trudy: Ik werk al zo’n bijna dertig jaar als belangenbehachter voor allerlei patiëntenorganisaties. Trudy: En voor de cliëntenbeweging. Trudy: Bij heel veel verschillende organisaties gewerkt. Trudy: En op een gegeven moment werkte ik zowel voor de GGZ als voor mensen met een Trudy: lichamelijke beperking.
Trudy: En ik merkte zo’n enorm cultuurverschil. Trudy: En dat gaat zelfs zo ver dat mensen het woord ervaringsdeskundige op een andere Trudy: manier gebruiken. Dat ze het woord ervaringskennis op een andere manier gebruiken. Trudy: En mensen begrijpen elkaar dus niet.
Trudy: En ik maakte ook mee dat er op een belangenbeachtigingsavond voor het VN-verdrag Trudy: inclusie, dat gaat over de inclusieve samenleving, Trudy: dat eigenlijk de mensen die vanuit de GGZ-achtergrond kwamen, Trudy: Maar die belangenbeachtigers waren aan het zeggen… Trudy: Dat rolstoelers dan wel via de achterdeur naar binnen mochten. Trudy: Iets wat echt ondenkbaar is vanuit de mensen met een beperking. Of de rolstoelers zelf.
Trudy: En toen dacht ik, we moeten gewoon naar gezamenlijk taalgebruik toe. Trudy: Of in ieder geval moeten we toe naar de erkenning van het feit… Trudy: Dat er heel veel verschillende stromingen zijn. En dat die moeilijk met elkaar kunnen communiceren.
Ferry: Oftewel, je wou bruggen bouwen. Trudy: Oftewel, ik wou bruggen bouwen, heel goed gezegd. Ferry: Dat boek ben je gaan schrijven. Wanneer ben jij aangesloten, Marjan? Marjan: Nou, ik ben aangesloten toen het boek al klaar was.
En Trudy en ik kennen elkaar Marjan: ook privé. En toen hadden we het erover. Marjan: En toen zei ik eigenlijk vanuit mijn werkervaring, vooral bij Minds, Marjan: hoe belangrijk het ook is dat bestuurders in de zorg echt kennis nemen van het boek. Marjan: En hoe je toch heel veel meer kunt doen op bestuurlijk niveau met ervaringskennis.
Marjan: Dus toen kwamen we eigenlijk samen op het idee van, zou dat niet ook een onderdeel Marjan: kunnen zijn van die podcast? Ferry: Want zeg maar dat die bestuurders daar iets meer mee zouden kunnen doen. Ferry: Dat was het doel van het maken van deze podcast. Marjan: Nou ja, misschien kwam dat wel een beetje uit mijn koker. Omdat ik als directeur Marjan: van Mind natuurlijk veel meer te maken had met bestuurders.
En dan in de GGZ. Marjan: En bestuurlijke akkoorden, hoofdlijnakkoorden. En ik toch heel graag wilde dat Marjan: men veel nieuwsgieriger was naar die ervaringen van mensen. Marjan: En ook hoe je ook de zorg beter kunt maken met ervaringen van mensen.
Marjan: Dus ik dacht, misschien kunnen we middels deze podcast… ook bestuurders nog Marjan: veel nieuwsgieriger maken. Marjan: En ook wat meer op de hoogte stellen van de inzichten die ook in het boek staan. Trudy: En ik zag hem dan vanuit de andere kant.
Vanuit de belangenbehartigers, Trudy: ervaringstukundigen die aan belangenbehartigers zijn. Trudy: Wij krijgen altijd wel tips over hoe je dat moet doen. Maar eigenlijk heb ik Trudy: nog nooit aan een bestuurder gevraagd. Trudy: Hoe kwam dat over en hoe zat dat eigenlijk met jou? En wat werkt wel en wat werkt niet? Trudy: Dus toen besloot ik om deze podcast te maken.
om dat uit te gaan zoeken. Trudy: Wat werkt nou eigenlijk? Ferry: En wat werkt? Trudy: De juiste ervaringsdeskundige op de juiste plek. En dan moet je er ook de juiste beloning voor geven. Ferry: Heel belangrijk.
Trudy: Dit is ook de ondertitel van mijn boek. Daarom dreun ik hem zo. Ferry: Ik hoopte al dat je die zou zeggen. Ferry: Ik zei net al, als je dit hoort, dan hebben wij letterlijk net alle elf andere Ferry: afleveringen opgenomen.
Ferry: Jij staat op het punt, als je dit luistert, om te beginnen. Ferry: En misschien is het interessant Want Ferry: als wij de luisteraar meenemen in die gesprekken die wij gehad hebben. Ferry: Te beginnen, Trude, misschien wij dat nog een keer helder maken, Ferry: goed helder maken. Wat is het Ferry: doel van deze podcast? En wat is het doel geweest van al die gesprekken? Trudy: Het doel was om mensen te inspireren om ervaringsdeskundigheid op een goede Trudy: manier in te zetten.
En dan inspireren door… Trudy: Aan mensen waarvan wij vinden dat ze het heel goed doen. Te vragen van wat werkt Trudy: nou en wat werkt nou niet. Trudy: Ook echt beide kanten vind ik belangrijk.
Niet alleen goede voordelen beelden, Trudy: maar ook slechte voorbeelden moet je delen. Ferry: Het is dus vooral dat je hoopt dat mensen die deze podcast luisteren. Ferry: Daar zelf mee aan de slag gaan vanuit bestuurlijke functies. Of is die voor iedereen? Trudy: Ja en ook de ervaringsdeskundigen die belangrijker zijn.
Of misschien ook wel Trudy: op een andere manier hun ervaringsdeskundigheid inzetten. Ferry: En voor jou, Mian, wat hoop jij dat mensen meenemen uit deze podcast? Ferry: Wat voor doel hoop je dat het eruit? Marjan: Misschien met terugwerkende kracht was het heel mooi. Marjan: We noemen het bruggenbouwers tussen de mensen die ervaringskennis hebben… Marjan: En de mensen die daar misschien nog niet zoveel mee te maken hebben.
Marjan: Zodat je daar toch een brug tussen kunt leggen. Marjan: En dat men elkaar weet te vinden. Marjan: Maar terugkijkend is het ook best nog wel leuk… om bruggen te bouwen tussen Marjan: de verschillende gesprekken.
Marjan: Omdat er zoveel… We hebben met bewindspersoon Paul Blokhuis gesproken. Marjan: Dus die vertelt het veel meer vanuit de overheidsperspectief. Marjan: We hebben met Aline Saas gesproken…
die echt een belangrijke is van mensen Marjan: met een persoonsgebonden budget. Marjan: We hebben met een bestuurder in de zorg gesproken. We hebben met een hoogleraar gesproken. Marjan: Dus ik vond het eigenlijk ook heel leuk om te horen…
dat vanuit die verschillende Marjan: perspectieven er ook weer anders gekeken wordt. en dat dat ook weer heel mooi Marjan: is om met elkaar te verbinden. Ferry: Je snijdt een belangrijk punt aan, want er vliegen heel veel termen over tafel. Ferry: Die in essentie, zoals jij dat net heel mooi zei, Trudy, hetzelfde betekenen of juist niet.
Ferry: En misschien is het goed om daarmee te beginnen. Want we hebben ervaringsdeskundigen, Ferry: we hebben ervaringskennis, ervaringsprofessionals. Ferry: We hebben die termen ook nog vanuit verschillende invalshoeken. Ferry: Heeft het iets opgelost voor jou? Hoe kijk jij daar nu naar? Trudy: Ik kijk er nu hetzelfde naar als toen ik het boek schreef.
Toen we dit uitgewerkt hebben. Trudy: Namelijk er is niet één term die voor alles geldt. Trudy: Heel veel mensen proberen het op te lossen door te zeggen van nee, Trudy: maar dan gebruiken we ervaringsprofessional in plaats van ervaringsdeskundige. Trudy: En dan is het ineens duidelijk.
Trudy: Terwijl andere mensen ook het woord ervaringsprofessional gebruiken, Trudy: maar dan weer op een heel andere manier. Trudy: Dus ik denk dat het niet de moeite waard is om te zoeken naar één definitie Trudy: die voor iedereen geldt en zelf gebruik ik het liefst ervaringsdeskundige als bijvoeglijk naambord. Trudy: Je bent een ervaringsdeskundige, belangenbehachtiger Trudy: of je bent een ervaringsdeskundige, onderzoeker of coach. Ferry: Neem niet weg dat je ons in de komende gesprekken zult horen.
Ferry: Zoeken naar wat bedoelt iemand nou eigenlijk met die… Trudy: Ja, dat is dus juist heel belangrijk. Besef dat je, als je het woord ervaringsdeskundige Trudy: hoort, dat jij daar een invulling bij hebt. Trudy: Maar dat de ander misschien een heel andere invulling heeft bij dat woord.
Ferry: Is dat goed om dat altijd te checken? Of hoe, ja… Trudy: Zodra je buiten je eigen sector, buiten je eigen bubbel komt… Trudy: Is het zeker goed om dat te checken. Trudy: Meestal werk je toch samen met mensen in je eigen omgeving.
Dus of in de GGZ of voor het VN-verdrag. Trudy: En daarbinnen is wel het taalgebruik heel duidelijk. Marjan: Maar iedereen beschikt toch eigenlijk over ervaringskennis. Trudy: Toch? Of over ervaringskundigheid.
Daar begint het al, hè? Als je kijkt… Marjan: Nee, juist niet. Trudy: Dus dat wij na elf afleveringen nog steeds hierover moeten hebben. Trudy: Als je kijkt naar het woordenboek.
Hoe de gemiddelde Nederlander op straat. Trudy: Of hoe mensen die op straat zou vragen wat zijn ervaringsdeskundige. Trudy: Dan gaat het altijd over je bent deskundig door ervaring in iets. Trudy: En met iets.
Het is altijd gekoppeld aan datgene waar je ervaring mee hebt. Trudy: En dan ben je door die ervaring deskundig geworden. Trudy: En in het werkveld is daar nog een laag overheen gekomen. En dan gaat het ineens Trudy: over je hebt ervaringskennis.
Dus dan noemen ze wat de spreektaal ervaringsdeskundigheid Trudy: wordt dan door heel veel mensen vertaald tot ervaringskennis. Trudy: En dan gaat het erover en dan moet je deskundigheid krijgen over de ervaringskennis Trudy: van heel veel andere mensen. En je moet er ook nog mee kunnen werken. Trudy: Dat is een beetje de wetenschappelijke definitie geworden inmiddels.
Trudy: Maar goed, het blijft dus altijd zoeken. Ferry: Ik kan het zeggen, wat ik eruit meenem is dat je dat altijd buiten je eigen Ferry: bubbel zult moeten checken. En dat het helpt om prug te bouwen. Marjan: Kijk, ik dacht altijd van, je hebt individuele ervaringskennis.
Marjan: Dat is gewoon wat jij aan inzicht hebt opgedaan op basis van je ervaring. Marjan: En je hebt collectieve ervaringskennis. En dat is eigenlijk een soort samenvoegen Marjan: van heel veel ervaringen. Marjan: Die ook weer interessant is om in te brengen bij bestuurlijke lagen.
Trudy: Ja, klopt ook. Ferry: Ik volg hem, maar ik denk dat ik hem dan weer precies omdraai. Ferry: En dat is wat maakt hem zo interessant. Trudy: Hoe is die voor jou dan? Ferry: Je hebt ervaringskennis.
want je hebt kennis over jouw ervaring als je in staat Ferry: bent om dat in een groter beeld te zien noem ik het maar even een groter geheel Ferry: te zien dan zou je dat deskundig kunnen noemen Ferry: hoe ervaringsprofessional ik vind ervaringsprofessional voedt van mij nog een Ferry: beetje als een woord van je bent je weet als geen ander hoe jouw ervaring geweest Ferry: is dus je mag jezelf daar die vind ik gewoon nog heel moeilijk die vind ik echt heel moeilijk Ferry: En ik denk dat dat voor iedereen weer anders is. Dus dat maakt het zo belangrijk. Trudy: Nog even naar die basis, die spreekt al. Trudy: Want jullie hebben vast ook wel eens meegemaakt dat er iemand op tv aangekondigd Trudy: wordt als de ervaringsdeskundige.
En dat er dan gewoon iemand is die een persoonlijk verhaal vertelt. Trudy: En ik denk dat heel tv-kijkend Nederland dat heel normaal vindt. Trudy: Dus ik denk dat wij ons ervan bewust moeten zijn dat wij gewoon extra lagen Trudy: toevoegen. Maar dat dat…
Marjan: Het woord is eigenlijk gewoon een Nederlands woord. Trudy: Ja, het was al een bestaande Nederlands woord. Ferry: Ik denk dat iedereen daar een andere invulling aan geeft. De definitie zal misschien Ferry: hetzelfde zijn, maar de invulling is dan anders.
Ferry: En ik denk dat door daar alleen maar meer termen aan toe te voegen… Ferry: Dat mensen gedwongen worden, dat hoop ik, dat dat gecheckt wordt. Ferry: Hoe iemand anders dat begrip invult. Ferry: Waardoor je niet meer langs elkaar heen gaat.
Ferry: Wij beginnen eigenlijk elk gesprek met onze gasten… met waar ben jij ervaringsdeskundig in? Ferry: En ik vind het eigenlijk ook wel leuk om die vraag even bij jullie neer te leggen. Ferry: Voordat we inhoudelijk over de gesprekken gaan praten. Wil ik met jou beginnen Ferry: Marjan.
Waar ben jij ervaringsdeskundig in? Marjan: Nou, voordat ik directeur werd Marjan: bij MIND. Heb ik na mijn bevallingen een post-dentaal depressie gehad. Marjan: Eigenlijk drie keer. Maar bij de laatste keer wel fors.
Marjan: Dus ik heb wel geleerd dat het niet vanzelfsprekend is. Dat je hoofd doet wat Marjan: je zou willen dat je hoofd doet. Marjan: Dus dat heeft mij wel heel erg geholpen bij mijn functie bij Mind. Marjan: Omdat ik gewoon door mijn eigen ervaringen ook veel begrip had voor de mensen Marjan: die bij de vereniging van Mind.
Marjan: Er waren heel veel patiëntenorganisaties bij aangesloten. Marjan: En naast de organisaties, ik kon mij daardoor wel goed in hen verplaatsen. Marjan: Omdat ik het zelf ook had meegemaakt. Ferry: En jij Trudy? Trudy: Ja, ik baal ook van deze vraag.
Ik had hem wel aanzien komen. Trudy: Maar ik moet ook zeggen dat ik heb zoveel gewerkt in mijn werk, Trudy: al mijn eigen ervaringsdeskundigheid ingezet, dat ik daar ook wel weer mee klaar ben. Trudy: Dus het is misschien ook een fases waar mensen doorheen gaan. Trudy: Maar waar zit mijn eigen ervaringsdeskundigheid? Trudy: Dat zit ook op zoveel manieren verworven in het leven.
Waar ik heel erg tegen Trudy: aangelopen ben in het werk is dat ik als dochter van een bewaker ineens in de Trudy: wereldse kom met allemaal hoog opgeleide mensen. Trudy: Ik ben zelf ook hoog opgeleid, maar je merkt toch dat je dan als arbeiderskind Trudy: een van de weinigen bent. Trudy: En dan loop je tegen heel veel dingen aan, omdat het gewoon een enorme cultuurkloof is. Trudy: Maar ik denk dat mijn echte ervaringsdeskundigheid, die zit vooral in gezondheid.
Trudy: Ik ben vanaf mijn puberteit al chronisch vermoeid. Ik ben schildklierziekte Trudy: en ben er altijd tegen aan het vechten. Trudy: Op latere leeftijd kwam ADHD eruit en dan Trudy: blijkt vermoeidheid ook weer een bijverschijnsel van ADHD te kunnen zijn. Trudy: Ik heb heel lang depressies gehad.
En dat begon eigenlijk twee jaar na het overlijden van mijn kindje. Trudy: Ik had een zoontje van vier dat een hartaanval kreeg. Trudy: Daarna ben ik, ja, volgens mij was ik in de rouw. Maar ondertussen knalde ik Trudy: gewoon door.
Na twee jaar hield ik dat niet meer vol. Trudy: En toen heeft het echt tien, vijftien jaar genuurd. Voor ik weer een beetje Trudy: mijn leven weer op de rails had. Ferry: Hoe is dit voor jullie? Ferry: Je hebt je eigen ervaringsdeskundigheid.
Heeft dat nog iets betekend voor dit project? Ferry: Dat is de laatste moeilijke vraag. Trudy: Misschien goed om te weten dat een maand of tien nadat mijn zoontje was overleden, Trudy: ben ik begonnen te werken bij het LCR waar Marjan toen directeur was. Trudy: En dus dat instorten, dat was toen ik bij hen werkte. Trudy: En ik had een jaarcontract.
En ik was opgenomen in een GGZ-instelling. Trudy: En toen werd mijn jaarcontract verlengd. En ik ging er helemaal vanuit dat ik ontslagen zou worden. Trudy: Maar ik had ineens een vaste baan.
En toen ik Marjan bedankte en zei dat ze Trudy: dat zo fijn vond, was ze echt heel verbaasd. Trudy: Want ze had er nooit bij stilgestaan dat ze mij had kunnen ontslaan. Trudy: Je was gewoon heel goed. Ik was gewoon echt heel goed.
Trudy: Ik gun iedereen zo’n werkgever, die ervaringsdeskundigheid. Trudy: Ja, die nemen we overal mee. Ik gun iedereen zo’n werkgever. Marjan: Nou, dat is heel mooi om te horen.
En ik gun iedereen zo’n collega. Marjan: En ik denk dat daar ook een band voor het leven is ontstaan tussen ons. Ja. Marjan: En jij hebt mij heel erg veel meegegeven op wat het is om ervaring op te doen in de GGZ.
Marjan: Hoe de zorg was, hoe dat ook voor jou was. Marjan: Dus ook als directeur van Mind daarna hebben we elkaar altijd heel erg vastgehouden. Marjan: En dan heb je elkaar altijd heel erg scherp gehouden. En dat heeft hij ook wel Marjan: te zeggen als ik dingen niet goed deed.
Trudy: Daar zit een stukje van die felheid van mij. Marjan: Ja, die ook nodig is. Trudy: Volgens mij zit hij ook een stukje in het interview. Wat we met Otwe van Elthoud hadden.
Ferry: Zeker. En ook wel op een ander plekje. Trudy: Misschien ben ik ook ervaringsdeskundig. En is dat nog wel het meest lastig in deze wereld.
Trudy: In het onder controle houden van mijn emoties. Als ik iets vind, dan vind ik iets. Trudy: En Marjan is daar heel vaak ook het slachtoffer van geweest. Marjan: Ja, maar goed, omdat we elkaar zo goed kennen…
houden we gewoon verbinding… Marjan: En kunnen we daar gewoon met elkaar heel goed over praten. Ferry: En jullie vullen elkaar aan. Marjan: Ja, zeker.
Ferry: Dan gaan we een podcast maken. We hebben elf mensen gesproken. Ferry: Van bestuurders tot bewindspersonen, oud-bewindspersonen, politici. Ferry: Elf in totaal dus.
Zo op het eerste oor. Op het eerste, wat is je bijgebleven? Ferry: Uit dat interview, wie wil dat als eerste beantwoorden? Trudy: Stuk voor stuk, zo’n interessante mensen en zo’n leuke mensen. Marjan: Het waren allemaal stuk voor stuk leuke gesprekken. Elke keer dacht ik weer Marjan: van, en elk gesprek gaf mij ook weer nieuwe inzichten.
Marjan: Omdat iedereen het gewoon net weer vanuit een andere perspectief aanvliegt. Trudy: En het is waarschijnlijk ook, we hebben hen ook uitgekozen om wie ze zijn. Trudy: Maar het waren ook allemaal mensen die echt met een missie zitten. Trudy: Die echt goede intenties hadden.
Ferry: Het waren wel mensen met idealen, zeker. Trudy: Mensen met idealen, stuk voor stuk. Ferry: Vind je het leuk om een paar thema’s door te nemen? Want er zijn een paar thema’s Ferry: die steeds terugkwamen, die mij heel erg opgevallen zijn. Ferry: En de eerste was het systeem versus ervaringsdeskundigheid.
Ferry: Of het systeem naar de ervaringsdeskundigheid toe moet of andersom. en hoe dat dan werkt. Ferry: En op een gegeven moment duizelde het mij wel een beetje over alle termen met Ferry: cliëntenraden en medezeggenschapsraden. Ferry: En ik heb geen bestuurlijke ervaring, dat moet ik er even bij zeggen.
Ferry: Maar dat ik eigenlijk een beetje het gevoel dat ik dacht, oh, Ferry: maar hoe fijn zou het zijn dat een organisatie naar mij toekomt om naar me te Ferry: luisteren in plaats van dat ik moeite moet doen om een organisatie naar mij te laten luisteren. Ferry: En ik proefde een beetje dat ik daar niet de enige in was in de interviews. Ferry: Hoe kijken jullie naar dit thema, naar alle gesprekken? Marjan: Nou, wat ik wel mooi vond, we waren bij Jasper Boele. En Jasper is natuurlijk Marjan: onze oud-collega bij het LSR.
Trudy: En dat is dus de Raad voor Cliëntenraden? Marjan: Ja, sorry, dat is een landelijk steunpunt Cliëntenraden. Dat is een landelijke Marjan: koepel voor Cliëntenraden in de zorg. Marjan: En ik weet wel dat wij destijds, ook met toen Trudy ook bij het LSR werkte… Marjan: Heel erg pleiten voor de wet medezeggenschap Cliëntenzorginstelling…
Marjan: Omdat het ook nog helemaal niet van zonsprekendheid was… dat cliënten konden Marjan: meepraten over de zorg… Marjan: Maar wij gingen allebei weg en Jasper is daar doorgegaan. Marjan: En wat ik wel mooi vond in dat interview, dat je eigenlijk zag dat er ook een Marjan: hele verschuiving plaats heeft gevonden.
Marjan: Dat eigenlijk dat wetslijke kader, wat destijds echt een soort strijd was, Marjan: dat dat eigenlijk een redelijke vanzelfsprekendheid is. Marjan: En dat nu veel meer het zoektocht is, hoe kom je een beetje buiten dat beleidssysteem. Marjan: En wat medezeggenschap eigenlijk zeggenschap. En hoe kun je veel meer je eigen Marjan: leven leiden.
en gaat het veel meer over individuele zeggenschap. Marjan: Dus je zag eigenlijk in dat gesprek heel mooi ook die verschuiving in die tijd. Ferry: Op een gegeven moment kwamen wij in een thema dat de mens weer belangrijker Ferry: moet worden. Als ik jou hoor zeggen individuele medezeggenschap, is dat dan wat dat is? Marjan: Ja, dat is precies wat ik bedoel.
Dus destijds was de strijd überhaupt dat je Marjan: collectief een vuist maakte van luister naar ons. Marjan: Dus wij vinden bijvoorbeeld het eten belangrijk. Marjan: Dus luister naar ons hoe wij onze maaltijden willen. Of wij vinden bejegeling Marjan: belangrijk, luister naar ons hoe wij dat zien.
Marjan: En ik denk dat het nog steeds ook wel belangrijke agendapunten zijn voor een cliëntenraad. Marjan: Maar er is wel een enorme verschuiving gekomen dat nu ook weer die individuele Marjan: persoon weer veel zichtbaarder is. En ook dat er veel meer focus op is. Trudy: Ja, ik ben dat steeds tegengekomen.
Aan de ene kant zijn er ontzettend veel Trudy: dingen nu goed geregeld… die 20 jaar geleden nog bestreden, Trudy: waar nog voor geknokt moest worden. Trudy: We waren toen heel erg bezig met nog bekendmaken… dat ervaringsdeskundigheid Trudy: bijdraagt aan beter beleid.
Trudy: Als je luistert naar mensen die het meemaken, dan maak je beter beleid. Trudy: En daarvoor zijn nu allerlei officiële kanalen, zoals de cliëntraad, Trudy: ingesteld, die goed functioneren. Trudy: Je merkt ook dat bestuurders op zich wel allemaal gaan vragen naar de inbreng Trudy: van ervaringsdeskundigen. Trudy: En bestuurders die wij gesproken hebben, die doen dat met hart en ziel, Trudy: want die zijn echt benieuwd.
Trudy: En als we dan wat groter maken, als we wat uitzoomen, dan hoor je toch ook heel Trudy: vaak dat het vaak ook nog een afstreep, een vinkje is op het lijstje. Trudy: Oh, we moeten nog de ervaringsdeskundige vragen. Trudy: En dat valt me heel erg tegen. Trudy: De idealen die we ooit hadden van nou, als we ons verhaal gaan vertellen…
Trudy: Dan snappen ze het wel en dan wordt het beter beleid. Dat is helaas niet zo. Marjan: Ja, dat herken ik. Dus het risico zit ook een beetje in dat die cliëntraad…
Marjan: Ook weer een onderdeel van het systeem was. Ferry: Ja, dat is een beetje het gevoel wat bij mij achteruit. Dan denk ik, Ferry: oké, nou heeft het bestuur een manier gevonden… om die input te krijgen.
Ferry: Maar wat gebeurt er dan met de ervaringsdeskundigheid… die niet in de bestuurlijke kringen zit. Ferry: Hoe zorg je ervoor dat die er ook bij betrokken blijft? Marjan: Ja, dus daar ligt natuurlijk ook weer een hele mooie uitdaging… Marjan: Voor die cliëntraden zelf.
Trudy: Ja, en voor de mensen zelf. Dus we zitten ook in het tijdperk van de mondige burger. Trudy: En je merkt ook dat mondige burgers de weg weten te vinden naar actie. Trudy: Want bijvoorbeeld in dat interview met Paul Blokhuis…
Trudy: De staatssecretaris was… Ferry: Oud-staatssecretaris. Trudy: Oud-staatssecretaris. Die vertelde hoe één persoon, Charlotte Bouwman, een actie begonnen was.
Trudy: Zij was met een bord in de ingang van het ministerie gaan zitten, geloof ik. Trudy: En dat heeft echt geleid tot kamervragen. Het heeft iets in gang gezet waar Trudy: Minds vervolgens op in kon spelen. Trudy: Zodat het ook weer groter gemaakt kon worden.
En dat heeft echt dingen veranderd. Marjan: Wat wel mooi was, want ons laatste interview was met Aline Saars. Marjan: En zij zei van ja, ik zou echt willen dat bestuurders veel nieuwsgieriger zijn. Marjan: Dat ze ook vragen stellen en dat ze ook weten welke vragen ze kunnen stellen.
Marjan: Waardoor ze ervaringskennis ook heel daadwerkelijk kunnen gebruiken voor hun beleid. Marjan: En dat vond ik heel mooi bij Paul Blokhuis om te zien. Dat hij als oud-staatssecretaris, Marjan: maar destijds als staatssecretaris, echt ervaringsdeskundig om zich heen verzamelde. Marjan: Om continu eigenlijk die input te krijgen van ervaringskennis voor zijn beleid.
Marjan: Nou, dat vind ik wel uniek. Trudy: Heel bewust. Hij was er ook trots op. Ferry: Ik denk dat het heel belangrijk is.
Je wil ook dat mensen die die ervaring hebben Ferry: en die delen, dat die het gevoel hebben dat die erbij horen dat het gehoord wordt. Ferry: Want anders bestaat er ook nog het risico. En dat was een ander thema. Dat ze afhaken.
Ferry: En dat was een onderwerp wat mij wel aan het hart ging. Ik heb tot op heden Ferry: nog heel even vermeden… mijn ervaringsdeskundigheid te delen. Ferry: Maar dat ga ik nu wel doen.
Ik ben namelijk sinds mijn geboorte slechtziend… Ferry: En op latere leeftijd blind geworden. Ferry: En ik kan heel veel dingen delen… waar ik letterlijk en figuurlijk tegenaan loop in het leven.
Ferry: En ik hoop door dat te delen… de wereld en in elk geval in mijn omgeving een beetje beter te maken. Ferry: Maar ik loop af en toe rond met het gevoel dat ik tegen een muur aan het praten ben. Ferry: En als er dan een keer iemand naar me toe komt die zegt.
Goh, Ferry: wil je helpen? Want we willen ons gebouw toegankelijk maken. Ferry: Om maar eens iets te noemen. Voorbeeld. Dat ik denk.
Ferry: Wil je dat echt? Of is dit een vinkje? Ferry: En dat voor mij en dat vond ik een belangrijk thema. En ik zit even te denken Ferry: welk gesprek dat ook alweer was. Ferry: Waarin dat terugkwam. Dat het meer moet zijn dan een vinkje.
Ferry: Dat op het moment dat je iemand met ervaringsdeskundigheid vraagt om je te helpen. Ferry: Dat er ook echt wel oprechtheid moet zijn. Ferry: Omdat anders, ja, het is een zonde als mensen afhaken. Ferry: Want het is veel moeilijker om ze terug te krijgen dan ze weer aan te laten haken.
Trudy: En dan, ik weet inderdaad dat we het hier een paar keer over gehad hebben. Trudy: Jouw opmerking ging er vaak over dat de oogvereniging jou zou vertegenwoordigen. Trudy: Maar dat als je dan een afwijkende mening hebt. Ineens niet vertegenwoordig.
Ferry: Nee, dan zit ik in een hokje. En ik denk juist dat het die afwijkende meningen Ferry: zijn. Die het verhaal compleet kunnen maken. Ferry: En ik denk dat het belangrijk is.
Dat je als bestuurder de modus hebt. Ferry: Wat de gemiddelde mens nodig hebt. Maar ook weet wat de uiterste afwijkingen daarin zijn. Ferry: Dat je wel beeld houdt dat er niet maar één mening is.
Dat niet alle mensen die blind zijn. Ferry: Dezelfde behoefte hebben. En dan spreek ik even vanuit mezelf. Trudy: Ja, ik denk dat…
Ehm… Trudy: Dat de cliëntenraadsleden, de vertegenwoordigers er ook wel in getraind worden om dat te doen. Trudy: Dat is wat sommige mensen ervaringsdeskundigheid noemen. Trudy: Dat je de deskundigheid hebt om namens iedereen te praten.
Ferry: Dat lost één ding op. Wat het oplost is dat de bestuurders, ik ben echt heel Ferry: benieuwd hoe jij hiernaar kijkt Marjan zometeen, dat de bestuurders die krijgen input. Ferry: Maar het andere aspect is dat als je ervaringsdeskundige bent en iets wil met Ferry: die ervaring om iets te verbeteren, Dat het ook al heel fijn kan zijn als je Ferry: het gevoel hebt dat er naar je geluisterd wordt. Ferry: Zodat je je in kan blijven zetten.
Zodat je het gevoel hebt dat jouw verhaal, Ferry: jouw input het verschil heeft gemaakt. Ferry: En als je dat gevoel niet hebt en er gebeurt ook niks mee. Ferry: En iedere keer worden de dingen gewijzigd. En daarin zie je heel duidelijk dat Ferry: je eigen mening of je eigen verhaal, je eigen ervaringsdeskundigheid geen rol heeft gespeeld.
Ferry: Dat je op een gegeven moment gaat lopen schoppen en boos wordt. Ferry: En ik was heel blij in het gesprek met Otwin van Dijk dat hij dat ook erkende. Ferry: Dat hij zoiets had van ja, maar weet je, het is net alsof die emotie er niet meer mag zijn. Ferry: Terwijl er juist ruimte zou moeten zijn voor die emotie.
Ferry: Omdat het wel deel is van hoe het werkt. Jij hebt zelf die bestuurlijke ervarings. Ferry: Ik was benieuwd hoe jij daarnaar kijkt. Ferry: Hoe je ervoor zorgt dat je, los van de input die je bijvoorbeeld vanuit de cliëntenraad Ferry: of vanuit de medezeggenschapsraad krijgt.
Ferry: Hoe je ervoor zorgt dat je de uiterste ook in beeld houdt. Marjan: Nou, dat was ook wel soms een klus. Kijk, wij werkten op verschillende niveaus. Marjan: Dus bijvoorbeeld een van onze vragen die bij Mind destijds terechtkwamen…
Marjan: Was input bij richtlijnen of zorgstandaarden. Marjan: Nou, dat was dus soms best lastig voor een ervaringsdeskundige… Marjan: Als je dan in zo’n groep zit om jouw verhaal te doen. Marjan: Want heel vaak word je dan toch afgeserveerd van…
ja, maar dat is een NS1-verhaal. Trudy: NS1 staat dan voor één persoon. Marjan: Maar dat wil niet zeggen dat iedereen dat heeft. En daar kan ook heel snel een Marjan: afhaakgevoel bij komen.
Wat zit ik hier dan te doen? Marjan: Dus wij trainden mensen aan de voorkant van hoe ga je hiermee om. Marjan: Maar er zaten soms ook één of twee ervaringskundigen bij. We zorgen ervoor dat Marjan: iemand daar niet alleen zat. Zodat je ook dit effect wat kon opvangen met elkaar.
Marjan: En als directeur van Minds, ik denk dat misschien mensen ook wel luisteren. Marjan: Die denken, ja, maar Meander, deed je zelf ook wel. Want het was soms ook wel lastig. Marjan: Want wij moesten dan een collectieve mening inbrengen bij overheidsbeleid.
Marjan: En dan was het soms ook wel van, ja, wat vindt iedereen? Marjan: En ik ben daar ook altijd wel zoekende naar geweest. Hoe neem ik nou ook die Marjan: ene afwijkende mening of die ene afwijkende ervaring mee, maar die toch wel Marjan: heel erg laat zien wat hier nu niet goed gaat. Ferry: Ik denk dat je hier een heel belangrijk punt raakt want ik heb af en toe het Ferry: gevoel dat we naar een oplossing zoeken die eens en altijd werkt maar is dit niet super Ferry: fluïren, is dit niet zo dat die zoektocht het doel, dat dat zeg maar het moment Ferry: dat je die zoektocht naar die balans maakt of doet, uitvoert dat dat de oplossing Ferry: zou kunnen zijn ja dat klopt, Marjan: Dus dat is eigenlijk wel een beetje wat mijn ervaring was destijds Want wij Marjan: gingen op een gegeven moment ook veel met gesprekken aan over… Marjan: We hadden een soort systeem waarbij iedereen ook kon reageren op bijvoorbeeld een standpunt.
Marjan: Of op bijvoorbeeld een correctie die we wilden doen in een wet. Marjan: En van wat vinden jullie daarvan? En juist die reacties op elkaar, Marjan: mensen konden ook op elkaar reageren. Marjan: Eigenlijk die weg daar naartoe was eigenlijk misschien wel interessanter als de uitkomst. Marjan: Of het besluit dat er uiteindelijk uit voortkwam.
Dus dat… Trudy: Ik moet ook denken aan weer aan oud-staatssecretaris Paul Blokhuis. Trudy: Die zei ook, je moet er heel erg aan verwachtingenmanagement doen. Trudy: En je moet heel duidelijk zijn wat er wel haalbaar is en wat niet.
Trudy: En achteraf mensen ook weer laten weten wat er is gebeurd met hun adviezen. Trudy: Zodat mensen in ieder geval gehoord zijn. Marjan: Ja, misschien moeten we toch ook nog wel bestuurders laten vertellen… Marjan: Wat voor hen de meerwaarde was.
Marjan: Want dat was ook wel mooi uit het interview met Aline Saar. Maar dat zei ook, Marjan: ik snap gewoon niet dat mensen niet benieuwder zijn. Dat ze niet nieuwsgieriger zijn. Marjan: Want uiteindelijk probeer je toch die zorg zo dicht mogelijk bij de mensen te Marjan: brengen die het nodig hebben.
Marjan: Dus dan moet je toch ook geïnteresseerd zijn in wat hun ervaringen zijn. Marjan: Dus misschien door dat bestuurders dat ook onderling delen. Dat die inzichten… Trudy: Dat is een mooie.
Bestuurders moeten dit onderling delen. Ferry: Ja, ja. Marjan: Dus hopelijk draagt de postkast daar ook aan bij. Trudy: Dat zou mooi zijn.
Ferry: Je luistert natuurlijk naar bestuurders. Dus in wezen is dat precies wat er Ferry: gebeurt in deze podcast. Trudy: Wat jij net zei, Ferry, over dat je dan afhaakt. Ik vond het zo’n mooi kwetsbaar Trudy: moment dat je dat ook inbracht…
in het interview met Fatma Kijzer-Koya. Trudy: Dat jij vertelde dat je zo gefrustreerd was… als je dan wel dingen probeert Trudy: te veranderen… en het lukt me niet en het lukt me niet en het lukt me niet…
Trudy: Dat je op een gegeven moment, het ging over auto’s… die jullie op de stoep… Ferry: Ja, die verkeerd geparkeerd staan. Trudy: Dat je dan wel een autoruit in zou kunnen slaan.
Ferry: Ja. Trudy: En dat konden we doortrekken naar de hele samenleving waarin dit aan het gebeuren is. Ferry: En gewoon alleen omdat ik me niet gehoord voel. En het gaat niet alleen in mijn beleving.
Ferry: En ik denk dat dat een hele belangrijke kant van ervaringsdeskundigheid is. Ferry: Niet alleen om het delen van die ervaringsdeskundigheid. Maar soms is het gewoon Ferry: al fijn als iemand even naar je luistert en zegt. Hé, ik heb je gehoord.
Ferry: En dat er dan vervolgens niets mee gebeurt. Is iets heel… Of niets mee gebeurt. Ferry: Dat is een hele ongelukkige uitspraak.
Ferry: Dat er dan vervolgens… Dat mijn ervaringsdeskundigheid verdwijnt in de massa. Omdat de… Trudy: Niet die dat geen zin kan krijgen.
Ferry: Precies. Omdat het wel is. We leven in een democratie. Etcetera, etcetera.
Ferry: Daar kan ik mee leven. Ja. Daar kan ik mee leven. Maar dat…
Ferry: Hoe die ervaringsdeskundige daarin achterblijft. Want anders dan… Ferry: Nou, weet je. Ja, sluit het niet uit wat ik een keer een raam in sla.
Ferry: Weet je. Ga ik niet doen. Hoop ik. Ferry: Maar om even terug te komen op dat gesprek met Otwin van Dijk.
Ferry: Want die had het over actie en zo. Ferry: En dat ik af en toe denk, een sit-in zou helemaal geen slecht idee zijn in sommige dossiers. Ferry: En het feit dat ik daar al aan denk, is soms dat ik denk, ben ik nou zo verbitterd? Ferry: Of is dit hoe de samenleving op dit ogenblik is? Ferry: En wat ik dan op mijn beurt, een heel mooi kwetsbaar moment van jou vond, Ferry: Trudy, is dat we zijn begonnen, deze podcast, met jou, Marjan. Ferry: Dat hebben we heel lang volgehouden Ferry: dat Marjan en ik dat samen deden en er is op een gegeven moment een moment geweest Ferry: dat jij ook bent gaan interviewen maar voordat we dat gingen doen was er een Ferry: moment bij Otwin waarop jij op een gegeven moment de microfoon pakt en zei er is een reden Ferry: dat ik dat eigenlijk niet wil doen want als ik me goed herinner speelde de emotie daarin een rol ja Ferry: Hoe zat dat? Misschien is het goed om dat even uit te leggen.
Trudy: Ja, bij de eerste serie interviews was ik een beetje als inhoudelijke deskundige Trudy: op de achtergrond aanwezig. Trudy: En zat ik mee te luisteren en zei dan nog even van, misschien kunnen jullie Trudy: hier nog vragen over stellen. Trudy: Maar ik weet niet meer wat de aanleiding was. Ferry: Nee.
Weet ik ook even niet meer. Marjan: Volgens mij was het die oproep tot strijd. Dat we ook wel een beetje boos mochten Marjan: worden. En toen zei jij, nou ja, goed, mijn ervaars…
Trudy: Dat boosheid niet werkt in Nederland. Ferry: Ja, of in elk geval dat mensen daar snel iets van vinden, omdat je niet in redelijkheid iets kan delen. Trudy: Ja, in heel bestuurlijk Nederland verwacht eigenlijk, maar eigenlijk iedereen Trudy: in Nederland verwacht dat je je emoties onder controle houdt. Trudy: Je mag wel huilen, zieligheid, dan willen mensen voor je zorgen, want dan ben je zielig.
Trudy: Je mag vrolijk zijn, want daar wil iedereen wel van genieten. Trudy: Maar boosheid en gefrustreerdheid. Trudy: En dat zo diep doorvoelen. Dat mensen aan je ogen kunnen zien dat je echt helemaal boos bent.
Trudy: Daar kunnen mensen niet mee omgaan. En dan gooi je je eigen ruiten in. Trudy: En dat heb ik heel vaak meegemaakt als belangenbehachtiger. Trudy: En dat is waarom ik mezelf nu terugtrek.
Ik denk van ja, ik kan niet leveren wat ze vragen. Ferry: Hoe was het dan voor jou om uiteindelijk wel die interviews te gaan doen? Ferry: Dat was overigens een praktische… Ferry: Agenda-technisch ding. Maar jij schoof wel aan op een gegeven moment.
Trudy: Ja, ik vond het ook heel leuk om te doen. Omdat het zo’n interessante mensen zijn, wat ik net al zei. Trudy: En ik geloof dat zolang er geen punten geraakt worden… waar de emoties hoog Trudy: op spelen, kan ik gewoon slimme trunie blijven.
En is er verder niks aan de hand. Ferry: Is dat gelukt? Trudy: Volgens mij is dat gelukt. Jij was erbij. Ferry: Ja, het was gelukt.
Het is gelukt. Ferry: Elf mensen dus. Paul Blokhuis is al even genoemd. Otwil van Dijk is ook al even Ferry: genoemd.
Fatma Kozekaya. Ferry: Aline heet ze? Beatrice Marise is misschien wel lijkt me. Trudy: Beatrice Marise hebben we nog niet genoemd. Ferry: Nee, daar nog wel een ding over.
Trudy: Zij is directeur, bestuurder, wat was het? Ferry: Van Estinea is zij bestuurder, directeur. Ferry: Dat is een zorginstelling in de Achterhoek. Dat zij op een gegeven moment zei, joh. Ferry: Zij was geen deel van die beslissing.
Dat was maar goed ook, Ferry: zei ze. Want anders had ik dat misschien niet toegestaan. Ferry: Dat ze een week niet hebben gerapporteerd daar. Trudy: Dat was een waanzinnig goed voorbeeld.
Het ging over het onderwerp van hoe het Trudy: systeem in de weg kan zitten. Trudy: Bij het menselijk zijn in de zorg. Trudy: En dan hadden ze inderdaad daar twee weken lang niet gerapporteerd. Ferry: Vooral dat de menselijke maat weer belangrijk is.
Dat in plaats van over mensen schrijven. Ferry: En vertellen hoe vaak iemand naar de wc geweest was. dat je bezig was met de mens zelf. Trudy: Ja, en na twee weken niet rapporteren…
was de conclusie dat het eigenlijk… Trudy: Juist het menselijke aspect weer veel meer naar voren is gekomen. Marjan: Volgens mij realiseerde ze zich ook dat ze heel veel dingen rapporteren… Marjan: Die eigenlijk helemaal niet nodig waren.
Ferry: En wat ik mooi vond was in een later interview… met Martijn Laterveer van het LOC. Ferry: Die onderschreef dat eigenlijk met een ander verhaal… Waarbij bij een zorginstelling, Ferry: dat was niet eens besloten, viel gewoon drie weken lang het computersysteem uit.
Ferry: En dat ze daar ook heel erg blij, of blij, dat dat heel erg veel helderheid Ferry: en inzicht gaf in de manier van werken en in de mensen die er leefden. Trudy: Een zorginstelling waar gewoon drie weken lang niemand in het computersysteem kon. Ferry: Precies. Trudy: Ik kon het me niet voorstellen.
Ik werk zelf als therapeut in de zorg en ik Trudy: ben één na twee uur per dag kwijt aan rapporteren. Trudy: En ik vind het ook heel nodig, want hoe moet ik anders mijn collega’s laten weten? Ferry: Als je wil weten hoe dat afloopt, dan moet je die aflevering maar gaan luisteren. Marjan: Ja, medicatie, medicatiedossiers, dat is wel spannend als je er niet bij kunt. Trudy: Maar het mooie was, Martijn Laterveer van LOC, Waardevolle Zorg.
Trudy: Radicale Vernieuwing, beweging hebben zij. Zijn zij kartrekker in of aanjager? Trudy: Ik vind dat echt een geweldige organisatie, omdat ze het doel heel scherp hebben. Trudy: Die zijn niet bezig met we willen meer inspraak om dan iets te bereiken. Trudy: Nee, die zijn bezig met we willen iets bereiken.
Trudy: En we zoeken uit wat daarvoor nodig is. Trudy: En daaruit kwam heel erg naar voren dat het menselijk contact toch echt de basis moet zijn. Trudy: En dat daarin de verandering zit, verbinding is het nieuwe toverwoord. Ferry: En dat is een terugkerend thema inderdaad.
Dat wordt in de latere gesprekken, Ferry: heb ik het gevoel, ook steeds belangrijker. Ferry: We eindigden net bij Aline van Persaldo. Ferry: En daarbij raakten we nog heel even aan de praat op een punt waar wij vooral Ferry: jullie nog even iets over wilden zeggen en dat is de, Ferry: ik noem het maar even hoe je over mensen praat of hoe mensen over zichzelf praten Ferry: vanuit een rol van ervaringsdeskundigheid omdat ze bijvoorbeeld een beperking Ferry: hebben of op een andere manier Ferry: toen had jij het over, Ferry: ik ga het op mijn eigen manier zeggen mensen met autisme Trudy: En ik sla helemaal aan op mensen met autisme. Nee, dit soort termen hebben altijd Trudy: een een of andere cyclus…
waarin ze om de acht jaar veranderen. Trudy: En we hebben onszelf nu heel erg aangeleerd… de mens voorop en dan pas de Trudy: beperking. Want je bent meer dan je beperking.
Trudy: Maar vanuit de neurodiversiteitsbeweging… die zegt van mensen verschillen Trudy: nu eenmaal… en laten we verschillen vieren. Trudy: Wordt nu heel erg gezegd van nee, hallo, ik ben autist.
Ik ben geen mens met Trudy: autisme. En ik zeg zelf ook altijd, ik ben ADHD’er. Trudy: En als je dan echt gaat kijken naar die trend van mensen met. Trudy: Dat wordt eigenlijk alleen maar gezegd over beperkingen.
Trudy: Je zegt nooit van, ik ben een mens met een hele goede pen. Als je journalist bent. Trudy: Nee, want het gaat altijd over dingen waar je niet goed in bent. Trudy: Dus vanuit de beweging die ons nu vertegenwoordigt.
Hebben we iedereen geleerd. Trudy: Nee, maar mensen zijn meer dan hun beperkingen. Trudy: Terwijl ik het omdraai. Hoezo beperkingen? Ik zet mijn ADHD voorop.
Trudy: En dat is wie ik ben. En dat heeft voordelen en het heeft nadelen. Ferry: Waar het bij mij denk ik vandaan komt. Is het labeltjes plakken.
Ferry: Jij zegt ik ben ADHD’er. Als iemand tegen mij zegt. Of als ik zeg nooit tegen mezelf. Ik ben.
Ferry: Dat werkt ook niet eens schematicaal bedenk ik. Maar ik ben blind. Trudy: Ik ben een mens met blindheid. Ferry: Ja sorry.
Waar het bij mij vandaan komt, en dat kan ik vrij goed terughalen, Ferry: is er is ooit een krantenartikel verschenen. Ferry: Ik weet niet eens meer waar het over ging in de krant. En de kop was blindenferrie, et cetera. Ferry: Ik was in alle staten.
Ik had echt zoiets. Ik denk, waarom blindenferrie? Waarom niet? Ferry: Waarom staat blind helemaal voorop de regel? Weet je, ben ik dan… Is that all? Ferry: En sindsdien heb ik zoiets. het voelde me heel erg gedegradeerd ofzo.
Ferry: Het was heel erg dat ik dacht, het is niet ferrie, maar het is blinde ferrie. Trudy: Maar zou je dan… Ferry: Ik denk dat ik hetzelfde zou hebben als er had gestaan autistische ferrie. Ferry: Ja, ik snap het.
Is dat anders dan dat je het over jezelf zegt? Ferry: Is het anders als mensen het over jou zeggen? Trudy: Nee, het zit op een ander punt. Het gaat erom hoe trots je erop bent. Trudy: Die neurodiversiteitsbeweging die dus zegt van ja, maar mensen verschillen nu Trudy: eenmaal. En we hebben die verschillen nodig in onze samenleving.
Trudy: Dan hoef je je niet te schamen dat je ADHD hebt. Het is niet, Trudy: je bent mens en je hebt ook nog ADHD. Trudy: Nee, ik ben ADHD en ik ben ook nog een brabo, ik ben ook nog een vrouw. Trudy: Ik heb heel veel identiteiten, maar één van mijn identiteiten is echt ADHD.
Trudy: Dus op het moment dat er een artikel over mij en mijn ADHD geschreven wordt, Trudy: mogen ze mij echt ADHD’er noemen. Ferry: Oké. Hoe kijk jij hier nou mooi aan? Ik ben het echt niet met je. Marjan: Nou ja, het gaat misschien wel een beetje…
Kijk, bij ons, ik ben nu directeur Marjan: van het Kennencentrum Kinderen en Jeugdpsychiatrie. En daar is bijvoorbeeld Marjan: nu wel een discussie van wanneer zeg je nou tegen een jongere je hebt deze klassificatie. Marjan: Dus jij hebt de klassificatie ADHD of autisme of depressieve stoornis. Marjan: Of wanneer beschrijf je meer wat de symptomen zijn met als achtergrond.
Marjan: Zodat je als je nog jong bent en je bent nog heel erg in ontwikkeling. Marjan: Identificeer je dan met die stoornis. Maar wat is er mis mee? Trudy: Want je noemt het een stoornis. Maar ADHD is geen stoornis.
Autisme is geen Trudy: stoornis. Het zijn andere manieren van denken. Trudy: Dus door het eerst, je geeft het een sticker en dan zeg je, dit is een negatieve sticker. Trudy: Maar je kan ook zeggen, dit is een positieve sticker.
En dan mogen mensen zich wel identificeren. Marjan: Nou ja, het zou kunnen zijn dat het ook weer overgaat. Dus dat je een depressieve stoornis… Marjan: Dat is natuurlijk een beetje de terminologie die nu…
Maar depressieve aandoening, Marjan: laten we zo zeggen. Het kan ook zijn dat je daar weer voorbij komt. Trudy: Je mag wel melancholisch zijn, je mag wel introvert zijn… maar zodra je dat Trudy: depressief gaat noemen, mag het niet meer.
Trudy: Het is ook iets wat we elkaar leren, Trudy: van dit mag wel… en dit wordt een negatief leven. Het is misschien Marjan: Niet zozeer dat het niet mag, maar het is meer dat je meer bent dan dat. Trudy: Toen ik begon met mezelf als ADAD’er te omschrijven…
heb ik me toch een kritiek Trudy: gehad, en vooral van ervaringsdeskundigen… en dit is weer het punt waar Ferry Trudy: heel vaak tegenaan loopt… En ervaringsdeskundigen die dan in één bepaalde Trudy: stroming zitten. En allemaal hetzelfde denken.
Trudy: Die vinden het heel moeilijk om te accepteren dat iemand ook een ervaringsdeskundige. Trudy: Op een andere manier met dingen omgaat. Ferry: Dat is een mooi gesprek eigenlijk. Ik wil net zeggen wat ik juist mooi vind Ferry: hieraan.
Ik moet gewoon bijna lachen om ons meningsverschil. Ferry: Omdat ik blij ben dat ik eindelijk iemand ontmoet. Die ik denk iemand die zou Ferry: dus wel Blinder Ferry opschrijven. Ferry: Of Blinder Trudy of in dit geval ADHD’er Trudy.
Trudy: Ik zou ook niet weten waarom. Ferry: Mijn reactie is. Oh iemand met een andere mening. Wat fijn.
Wat goed. Trudy: Maar zou je het wel oké vinden. Als er staat zeister Ferry. Omdat je in Zeist woont.
Ferry: Dit vind ik dus precies de vraag. Trudy: Ik weet het niet. Ferry: Ik denk dat ik gewoon zou zeggen Ferry. Trudy: Dan gaan we weer terug naar het punt.
Uiteindelijk zijn we allemaal mensen. Ja. Ferry: Het gaat bij mij dat het het eerste woord in de zin is. En misschien is het Ferry: gewoon.
En ik kom ook bij de ervaringsdeskundige. Ferry: Dat ik daar teveel nare ervaring mee heb gehad. Ferry: En ik denk dat dit een belangrijk punt is. Dat de ene ervaringsdeskundige de ander niet is.
Ferry: En dat het juist daarom zo belangrijk is. Ferry: Om het totaal beeld te houden. En niet te leunen op één verhaal. Ferry: Dat je ook altijd waar we begonnen.
Waar ik jou ook naar vroeg, Ferry: Marjan. Dat je de uiterste in beeld houdt. Dat je niet alleen naar de modus Ferry: kijkt. Maar dat je ook naar de…
Marjan: Nou, misschien ook al naar die typering ervan. Dus op het moment dat jij blinde, Marjan: Ferry, dan klinkt dat als dat je heel erg getypeerd wordt. Marjan: Dat vond ik wel mooi in het gesprek met Aline, die dat zei. Dus dat je, Marjan: ook al ben je, heb je die beperking of heb je die aandoening, Marjan: je bent gewoon nog steeds alles en je kunt ook op alle functies ingezet worden.
Marjan: En niet zozeer dat iemand met autisme altijd op een ICT-functie moet komen. Marjan: Het zou ook kunnen zijn dat het moment dat je je dus identificeert met ADHD’er, Marjan: dat daarmee ook een soort typering ontstaat door die benoeming, Marjan: terwijl je meer bent dan dat. Trudy: Nee, ik ben niet meer dan dat. Dit is exact waar het om draait.
Ferry: Ja, ga door. Trudy: Als je zegt, je bent meer dan dat. Ja, natuurlijk ben ik meer dan dat. Trudy: Ik bedoel, hij klopt, want ik ben ook meer dan een vrouw.
Trudy: Ik ben ook meer dan een brabo. Ik ben ook meer dan een moeder. Trudy: We hebben allemaal heel veel identiteiten. Maar ADHD is daar één van.
Trudy: Op het moment dat mensen zeggen van, ja, maar dat komt op de tweede plaats. Trudy: Want jij bent eerst mens en dan pas ADHD’er. Trudy: Dan ontnemen ze mij een stukje van mijn persoonlijkheid. Ferry: Maar is het dan omdat we een waardeoordeel hebben? Trudy: Ja.
volgens mij is bij ik ben nog nooit mee ik heb nog nooit meegemaakt dat Trudy: iemand zegt persoon voorop en dan pas iets anders terwijl het om een positief Trudy: oordeel ging het ging altijd over en eigenlijk vind ik het toch wel een beetje Trudy: een nadeel eigenlijk vind ik het toch een stoornis ik kan niet loslaten dat Trudy: ik het al om het als een stoornis te zien maar als je ADHD loslaten met ADHD Trudy: als een stoornis te zien dan is het in één keer weer iets waar je trots op kan zijn Marjan: Maar goed wat ik snap ook wel jouw de natie hoor ik ook Kijk, Marjan: in die herstelbeweging, Marjan: dat kan ik me wel herinneren, dat wij altijd zeiden, de mens is een diamant Marjan: en heeft heel veel vlakjes en je gaat schitteren als diamant als het licht op Marjan: al die vlakjes kan schijnen. Marjan: Op het moment dat één vlakje heel erg groot wordt, en dat kan een diagnose zijn Marjan: en je identificeert je zo mee, dan loopt het risico dat dat licht vooral op de ene vlakjes schijnt. Marjan: En dat daarmee andere kanten van jou, waar ook heel veel talenten zitten, Marjan: wat minder in het licht komen te staan. Marjan: En daardoor de herstelbenadering zegt dan juist, maak ook weer contact met andere talenten.
Marjan: Waardoor je weer veel meer in evenwicht bent. Marjan: Dus het risico zou erin kunnen zitten dat je heel erg identificeert met een Marjan: diagnose waar je ook heel veel onder leidt. Laten we het lijden daar niet voor doen. Marjan: Als je een depressieve aandoening hebt…
dan is daar ook vaak heel veel lijden bij… Trudy: Ja, maar daar zit denk ik het verschil. Want niet elke diagdoze heeft lijden. Trudy: Nee, precies.
Maar de autisten, het komt uit de autistenhoek. Trudy: Deze gaat er nog in ieder geval heel lang om door. Maar er is een onderzoek Trudy: waarin aan autisten gevraagd is hoe ze zich noemen. Trudy: En dan zie je dat juist de mensen die een baan hebben en die niet uitgevallen Trudy: zijn, die noemen zich autist.
Trudy: En de mensen die wel uitgevallen zijn, die noemen zich mensen met autisme. Trudy: Dus het zegt iets over het waardeoordeel. Trudy: En misschien de leiderslacht. Marjan: Kijk, en ik denk, en dat is in ieder geval ook iets…
wat ik bij het Kennencentrum Marjan: heel erg wil uitdragen… is, laten we altijd de nuance… we leven al heel Marjan: erg in een polariseerde samenleving. Marjan: En ik denk eigenlijk, als ik jullie beide verhalen zo…
kan ik me in beide Marjan: verhalen heel erg vinden. Marjan: En gaat het ook over je persoonlijke beleving? Marjan: En je zal het altijd ook een beetje wikken of wegen zijn… hoe je hier op de Marjan: juiste manier mee omgaat. Marjan: En hangt het ook wel af van de persoon zelf…
waar iemands voorkeur naar uitgaat? Marjan: Of hoe iemand iets beleeft. Marjan: Maar het is wel een mooi licht wat je erop werpt, Trudy. Want het is weer een Marjan: nieuw perspectief, denk ik. Marjan: Ja, die neurodiversiteitsstroming.
Trudy: Ik hoop dat die echt heel groot gaat worden. Maar je ziet hem ook groeien. Trudy: Dus heel veel mensen omarmen hem. Trudy: En die staat een beetje tegenover de herstelbeweging.
Dus wat dat betreft klopt Trudy: het dat je daar andere termen gebruikt. Ferry: Wat ik mooi vind is dat wij hier in de praktijk bewijzen hoe belangrijk het Ferry: is om hierover te praten. Marjan: Zeker. Trudy: Wat een mooie afronding.
Ferry: Dat was denk ik ook een beetje het doel van deze podcast. Om erover te praten. Ferry: Om anderen te laten horen. Ferry: Wat de successen zijn.
Wat de Ferry: uitdagingen zijn. In de hoop dat bestuurders daardoor geïnspireerd raken. Ferry: Dit was Bruggebouwers. Vond je deze podcast leerzaam of interessant? Ferry: Deel hem dan.
Of beoordeel hem in je favoriete podcast app. Music: Music.