Elke ervaringsdeskundige is anders

De Veerkracht Centrale pleit voor een bewuste keuze bij het inzetten van ervaringsdeskundigen. Dit artikel helpt beleidsmedewerkers en wethouders op weg. 

Mijn werk bestaat uit twee bubbels. In de ene bubbel zitten de ervaringsdeskundige belangenbehartigers voor het VN-verdrag beperking. Soms door de wol geverfde mensen, soms mensen die voor het eerst hun ervaringen inzetten voor het algemeen belang. De andere bubbel bestaat uit de Ervaringswerkers in de GGZ: de ervaringsdeskundigen die direct met cliënten werken. Het schot tussen deze twee soorten ervaringsdeskundigen is zo hoog, dat bijna niemand er overheen kijkt.

Door Trudy Jansen

Laatst kwam ik bij een gemeente voor een drukbezochte vergadering over ervaringsdeskundigen. Dit was verder niet gespecificeerd en ik wilde er over inclusie praten. De bijeenkomst bleek alleen te gaan over ervaringsdeskundigen die in de GGZ-sector cliënten ondersteunen. Er was maar één andere ervaringsdeskundige met verstand van het VN-verdrag beperking. Eigenlijk is het een wonder dat dit soort verkeerde verwachtingen niet vaker voorkomen. Dagelijks spreek ik mensen die precies weten wat ervaringsdeskundigen zijn. Denken ze. Ze weten niet dat er ook ervaringsdeskundigen zijn die op een heel andere manier werken, of met een ander doel. Ik probeer vaak uit te leggen dat het een containerbegrip is. Dat lukt me slecht. Als iemand één bepaalde invulling van de term ‘ervaringsdeskundige’ kent, hoort hij of zij alles wat ik zeg vanuit die context. Maar ervaringsdeskundigheid is waardevol in tal van verschillende settings. En ervaringsdeskundigen zijn mensen die meer, minder of zelfs niet geschoold zijn voor het werk dat ze doen. Al deze ervaringsdeskundigen zijn nodig.

Indeling van ervaringsdeskundigen

Over het werk van ervaringsdeskundigen is al veel geschreven. Rapporten en onderzoeken spitsen zich altijd toe op één van de manieren om de ervaringsdeskundigheid in te zetten. Het gaat ofwel over ervaringswerkers, of over ervaringsdeskundige belangenbehartigers of voorlichters. Bij de Veerkracht Centrale willen we van de schotten af. We houden niet van bubbels. Als overkoepelend netwerk met ervaringsdeskundigen uit alle sectoren, hebben we geleerd dat we duidelijk aan moeten geven over wat voor soort ervaringsdeskundigen we het hebben. We hebben daar een indeling voor gemaakt, die inzoomt op het soort werk en het werkniveau.

Drie soorten werk voor ervaringsdeskundigen

Beleid en belangenbehartiging

Voorlichting en onderwijs

Coaching en ondersteuning

Vier niveaus van ervaringsdeskundigheid

Iedereen die een beperking krijgt of moet leren leven met zware levensomstandigheden, maakt een verwerkingsproces door. Tijdens zo’n proces verandert de mate waarin iemand kan reflecteren op eigen ervaringen. Gaandeweg doen mensen steeds meer kennis op, krijgen ze inzicht en leren ze de overeenkomsten en verschillen met andere ervaringsdeskundigen kennen. Deze fases sluiten aan bij de niveaus van ervaringsdeskundigheid die we bij de Veerkracht Centrale onderscheiden.

  1. Eigen ervaring
    Over alles wat we in ons leven meemaken, kunnen we daarna meepraten als ervaringsdeskundige. We doen alledaagse kennis op, en als processen langer duren worden we er ook steeds deskundiger in. Veel belangenbehartigers hebben bijvoorbeeld ervaring met het vastlopen in de bureaucratie.
    Bij ervaringsdeskundigen die in een verwerkingsproces zitten, zien we vaker emoties als ze hun verhaal vertellen. Een emotie die overkomt. Dit zijn de voorlichters die je direct weten te raken in je hart. Het zijn de lotgenoten die elkaar vinden in groepen. Het zijn de belangenbehartigers die gedreven hun stokpaardje blijven bevechten, omdat ze niet tegen onrecht kunnen.
  2. Inzicht en kennis
    Door verwerkingsprocessen en de tijd die alle wonden heelt, slijt de emotie. Er komt steeds meer inzicht voor in de plaats. Zelfreflectie helpt daarbij. Bovendien hebben mensen vaak veel informatie opgezocht en weten ze nu ook inhoudelijk wat er met hen gebeurt. Ze kunnen de theorie uit boeken koppelen aan hun eigen ervaringen. Een voorbeeld dat alle ouders zullen herkennen: Toen ik zwanger was, maakte ik me een voorstelling van hoe het leven met baby zou zijn. Ik las alles wat er te lezen viel, keek documentaires en praatte met tientallen ouders. Ik dacht dat ik het wist. Tot ik mijn zoontje in mijn armen hield… Dat gevoel valt met geen pen te beschrijven. Die ervaringsdeskundigheid is uniek. Uniek voor iedereen met kinderen.
  3. Collectieve kennis
    In precies dezelfde omstandigheden, handelen mensen allemaal anders. Ervaringsdeskundigen kunnen dus pas namens een achterban praten als ze iets weten over de ervaringen en beleving van die achterban. De meeste ervaringsdeskundigen doen deze ‘collectieve ervaringskennis’ op bij patiënten- en cliëntenorganisaties. Het kan ook tijdens groepsbehandelingen in de zorg, of een opleidingen voor ervaringsdeskundigen.
  4. Getrainde deskundigheid
    Soms zijn ervaringsdeskundigen actief in een werkveld waar ze ook in werken, of waar ze een beroepsopleiding voor hebben. Er is daarnaast een groot aanbod aan trainingen en opleidingen specifiek voor ervaringsdeskundigen. Ze vergroten daar niet alleen hun inhoudelijke kennis, maar kunnen ook de vaardigheden leren om dit in te zetten. Een communicatietraining kan mensen helpen om op een aantrekkelijke manier voorlichting te geven, voor belangenbehartigers is het zinvol om te oefenen met pitchen en voor het werken in de zorg leren ervaringsdeskundigen de vaardigheden van hulpverleners.

Dit zijn geen oplopende niveaus. Elke stap biedt voor een andere situatie waardevolle ervaringsdeskundigheid.

Bij de Veerkracht Centrale begeleiden we gemeenten, adviseren we over de Lokale Inclusie Agenda en trainen we ervaringsdeskundigen die gaan werken met het VN-verdrag beperking. We vinden het belangrijk dat hiervoor gebruik gemaakt wordt van de ervaringsdeskundigen met de benodigde kennis. De herstelvisie kan onderdeel van deze kennis zijn, maar het is nooit het leidende principe. Het is dus belangrijk om een brede vertegenwoordiging van ervaringsdeskundigen te raadplegen. Bedenk daarbij ook welk ‘niveau van ervaringsdeskundigheid’ de inbreng moet hebben. 

Nu nog de juiste ervaringsdeskundige vinden

Het vinden van geschikte ervaringsdeskundigen is niet altijd makkelijk. Vaak zijn er vaste contacten met een lokaal platform van mensen met een beperking. De ervaringen hiermee zijn wisselend en een verfrissende blik is sowieso vaak welkom. 

We denken graag met je mee over de mogelijkheden. De Veerkracht Centrale kan bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen trainen, zodat ze de lobby rond het VN-verdrag doelgerichter en doeltreffender kunnen voeren. Of we kunnen ervaringsexperts inzetten. We hebben in ons netwerk ervaringsdeskundigen met kennis van alle denkbare terreinen. 

Help ons mee om Nederland mooier en socialer te maken. 
Maak werk van ervaringsdeskundigheid.