20 jaar werken als ervaringsdeskundige

Wat is er veel veranderd, wat bleef alls hetzelfde

Nu de wereld op z’n kop staat, is er tijd voor bezinning. Nostalgisch denk ik aan mijn beginjaren als ervaringsdeskundige. Het werk is hetzelfde gebleven, toch is er veel veranderd. De nieuwe generatie ervaringsdeskundigen volgt eerst een beroepsopleiding. Of dat beter is?

Vroeger was alles beter, toch?

Ervaringsdeskundigen vragen me weleens welke opleiding ik gedaan heb. Het antwoord is moeilijk te begrijpen: “Tot een paar jaar geleden bestonden er geen beroepsopleidingen voor ervaringsdeskundigen’.

Steeds meer MBO’s en HBO’s bieden beroepsopleidingen aan waar ervaringsdeskundigen reflecteren op hun proces, ‘collectieve ervaringskennis’ opdoen en vaardigheden leren. Terugdenkend aan mijn beginperiode waren de kennis en vaardigheden die we gebruikten niet eens zo anders. Alleen leerden wij niet in de schoolbanken, maar van elkaar. In onze vrije tijd, in lotgenotengroepen en tijdens het werk.

In de kroeg leer je elkaar écht kennen

In ‘99 begon ik als ervaringsdeskundige bij de Gehandicaptenraad in Arnhem. Qua werk is er al die jaren niets veranderd. We gaven deden hetzelfde werk als dit soort organisaties ook nu nog doen: voorlichting op scholen, lobbyen voor toegankelijkheid en adviseren over de inclusieve samenleving. We waren met veel verschillende ervaringsdeskundigen. Ieder vanuit eigen kennis, samen vanuit een gedeelde noemer.

Na het werk bespraken we in de kroeg hoe we van elkaar verschilden. Mijn collega’s hadden bijvoorbeeld last van de medelijdende reacties die hun zichtbare beperkingen opriepen, waarna ik vertelde dat ik daar jaloers op was omdat mijn beperkingen onzichtbaar zijn. Ik zal nooit die middag vergeten dat ik tegen mijn eerste grote depressie aanzat. De serveerster deed overdreven aardig tegen de drie ‘gehandicapten aan onze tafel. Ze had duidelijk medelijden met hen. Hoe kon ze ook weten dat juist dit de drie de leukste, krachtigste mensen waren die ik ken. Dat zij daar zaten om mij te steunen, de enige ‘normale’ persoon aan tafel. 

Eén organisatie, met 560 ervaringsdeskundigen

Daarna begon ik als belangenbehartiger voor GGZ-cliënten. Het was 2006, de WMO werd ingevoerd. Gemeenten kregen voor het eerst verantwoordelijkheden voor ‘de GGZ-doelgroep’. Ze wisten niet wat hen overkwam. Ik sprak zelfs eens een verantwoordelijke beleidsmedewerker die tot halverwege het gesprek dacht dat GGZ ging om mensen met een verstandelijke beperking. 
Ervaringsdeskundigen gingen voorlichting en advies geven aan gemeenten. Bij dit ‘Programma Lokale Versterking’ hadden we na drie jaar, verspreid over heel Nederland, 500 vrijwilligers en 60 betaalde coördinatoren. Rijp en groen door elkaar, maar allemaal ervaringsdeskundig. Vaak werd de voorlichting gegeven door vrijwilligers die nog vol in hun verwerkingsproces zaten, omdat ze met pure emoties luisteraars recht in het hart konden raken. Andere vrijwilligers werkten met een helicopterview en soms jarenlange beleidservaring. Ze verzetten bergen werk als lobbyist. 

Ervaringsdeskundig zonder zo te heten

Begrippen als ‘ervaringsdeskundige’ en ‘stigma’ waren nog niet ingeburgerd, maar iedereen wist wat we er onder verstonden. We waren deskundig door onze ervaringen. Zowel eigen ervaringen, als die van de mensen om ons heen. Bij therapie, in lotgenoten- en in zelfhulpgroepen, leerden we van elkaars ervaringen. We vonden herkenning en erkenning. Dit konden we gebruiken in ons werk. We vertelden dat we als ervaringsdeskundigen de langste en duurste opleiding hadden gehad die er bestond. De universiteit van het leven. 

Ervaringsdeskundigen die gingen lobbyen deden dat niet alleen namens zichzelf, maar praatten namens hun ‘achterban’. We lieten zien hoe goed het werkt om mensen met ervaringen elkaar te laten ondersteunen. We werkten met cliëntenorganisaties, vóór en volledig dóór cliënten. Ervaringsdeskundigen werkten daar, betaald en vrijwillig, als cliëntondersteuner, beleidsmedewerker, gastvrouw en directeur. Een aantal van deze organisaties draait nog goed, andere zijn helaas door bezuinigingen omgevallen. 

Bezuinigingen veranderen het veld

Lokale Versterking werd wegbezuinigd. Na 3,5 jaar stopte de subsidie, binnen een jaar waren de meeste lokale organisaties en de vrijwilligers verdwenen. Met hen verdween de bijna 10 miljoen aan subsidiegeld die het had gekost om alles op te bouwen. Bezuinigingen betekenden indertijd ook het einde van krachtige organisaties als de CG-raad (Gehandicaptenraad) en Pandora. Tegelijkertijd lieten andere ontwikkelingen de kracht van  ervaringsdeskundigheid groeien. Het Landelijk Platform GGZ (Nu Mind) werd opgericht, Wilma Boevink zette met het HEE-team projecten op in diverse GGZ-instellingen en LSR, LPR en LOC zorgden voor stevige medezeggenschap door cliënten.

Inmiddels zijn we zo’n 15 jaar verder. Ervaringsdeskundigheid is niet meer weg te denken uit de zorgsector. Instellingen, verzekeraars en het ministerie hebben ervaringsdeskundigheid omarmd. De snelle groei zorgt voor een vraag naar  professionalisering. De miljoenen aan subsidie voor ervaringsdeskundigen verdwijnen hierbij naar expertisecentra waar géén cliënten aan het roer staan. Niet (openlijk) ervaringsdeskundigen stelden eerst een Beroepscompetentieprofiel en leerplan op, en werken nu aan een nog veel uitgebreider kwaliteitssysteem. 

Dilemma

De professionalisering stelt me voor een dilemma. In mijn ogen is de kracht van ervaringsdeskundigen dat ze dicht bij mensen staan. Herkenning en erkenning treedt op wanneer ervaringsdeskundigen dicht bij hun eigen ervaring staan. Deze kracht verdwijnt door bureaucratisering. Het werk wordt ook steeds algemener. Met een HBO-opleiding ‘Ervaringsdeskundige’ kan je zelfs werken in sectoren waar je zelf géén ervaring hebt. 

Collega’s adviseren me om me niet druk te maken. Om er op te vertrouwen dat de wal het schip zal keren. Om uit te gaan van onze eigen kracht. Vaak ben ik het met hen eens. Toch ben ik bang voor de toekomst. Mogen we onszelf over een paar jaar pas ervaringsdeskundige noemen als we aan door ‘deskundigen’ opgestelde criteria voldoen? Bij de Veerkracht Centrale bereiden we een campagne voor om ervaringsdeskundige coaches op de kaart te zetten. We werken vanuit de kracht van herkenning en erkenning. Zou het kunnen dat we die meerwaarde kwijtraken door de ‘professionalisering’?

Meningen over ervaringsdeskundigheid verschillen. Ik vind dat iedereen ervaringsdeskundig is en dat je elk soort levenservaring in kan zetten in je werk. Zodra daardoor in het contact een speciale klik ontstaat, weet je dat je goed bezig bent. Ik denk terug aan 20 jaar inzetten van mijn eigen ervaringen. Hoe ik steeds vanuit mijn ervaring aansluiting wist te krijgen bij anderen. En ik weet dat dit voor mij de juiste weg is.

Wil je weten of de visie van de Veerkracht Centrale ook geschikt is voor jouw organisatie of gemeente? Neem gerust contact op, we geven je graag advies. 

Sharing is Caring