Waar voor werk doen ervaringsdeskundigen?

Ervaringsdeskundigheid is hip. Zowel in beleid als op de werkvloer is veel vraag naar ervaringsdeskundigen. Betaald en onbetaald. Wát er precies mee bedoeld wordt met ‘een ervaringsdeskundige’ is niet altijd duidelijk. De invulling van het begrip en de benodigde opleiding varieert per sector en per soort werk. Een overzicht van de meest voorkomende soorten werk.

Patiënten- en cliëntenorganisaties 

Van oudsher werkt de grootste groep ervaringsdeskundigen (on)betaald in bij cliëntenorganisaties. Voor elke ziekte en aandoening is er een vereniging die voorlichtingen organiseert, belangen behartigt en zorgt dat lotgenoten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Landelijk staan momenteel 282 organisaties geregistreerd, variërend van enkele tientallen leden tot grote organisaties als de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze werken samen in de koepelorganisaties Ieder(in), Mind Landelijk Platform en de Patiëntenfederatie. Deze ervaringsdeskundigen zijn ervaringsdeskundig in hun eigen aandoening. Voor extra vaardigheden kunnen ze scholing volgen bij PGO-Support, die hen ondersteunt met financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS). 

Belangenbehartiging

Ervaringsdeskundigen leggen de vinger op de zere plek, praten vanuit de leefwereld en kunnen vaak vooraf al zeggen hoe nieuw beleid uit zal pakken in de praktijk. Veel ervaringsdeskundigen zetten zich in als belangenbehartiger.  

Naast de landelijke cliëntenorganisaties en hun koepels, werken ervaringsdeskundigen aan belangenbehartiging via Cliëntenraden en Lokale platforms. 

Cliëntenraden

In zorginstellingen praten ervaringsdeskundigen mee over het beleid via de vele duizenden cliëntenraden. Elke zorginstelling heeft zo’n raad waarin cliënten gevraagd en ongevraagd advies mogen geven. De raden functioneren op alle niveaus, van kleine woonlocaties tot het centrale niveau van alle grote zorginstellingen. Deze raden zijn het meest te vergelijken met een ondernemingsraad. Meestal hebben zij een eigen ondersteuner en zijn ze aangesloten bij een koepelorganisatie als LOC of LSR.

Lokale platforms 

Vaak gestart als ‘Gehandicaptenraad’ werken veel ervaringsdeskundigen in hun eigen gemeente samen in een organisatie waarin mensen met verschillende soorten beperkingen en kwetsbaarheden samenwerken. Door de opkomst van VN-ambassadeurs neemt dit aantal verder toe. Deze organisaties werken aan belangenbehartiging en geven voorlichting. Soms bieden ze ondersteuning of bemiddeling voor individuele cliënten. De ondersteuning en mogelijkheid tot het volgen van trainingen is afhankelijk van het budget dat de gemeente hen geeft. 

Vertrouwenspersonen en klachtenfunctionarissen

Bij individuele belangenbehartiging spelen vertrouwenspersonen en klachtenfunctionarissen een belangrijke rol. Veel zorginstellingen nemen in deze functies een ervaringsdeskundige aan. 

Beleid en bestuur

Ervaringsdeskundige bestuurders en beleidsmedewerkers kunnen het cliëntenperspectief zelf inbrengen in hun werk, waarbij ze de koppeling met de dagelijkse praktijk continu kunnen toetsen. Het blijft nodig om ook input van andere ervaringsdeskundigen te krijgen.  

Voorlichting en scholing

Een ervaringsdeskundige die zijn eigen verhaal vertelt, maakt meer indruk dan welk beleidsstuk dan ook. Het maakt invoelbaar wat de impact is van een beperking en de drempels die daardoor ontstaan. Een goede ervaringsdeskundige weet mensen te raken. Voorlichting is ook bedoeld als spiegel voor de samenleving. Het wijst ons op de drempels die we creëren. Soms letterlijk, bijvoorbeeld doordat ervaringsdeskundigen een rolstoelparcours uitzetten waar mensen dit kunnen ervaren. In alle levensverhalen komen ook de minder tastbare drempels naar voren, zoals vooroordelen en gebrek aan carrièreperspectief.

Ambassadeurs en voorlichters

Binnen de GGZ is een grote beweging ontstaan ‘Samen Sterk zonder Stigma’. Hun ambassadeurs werken door het hele land en krijgen vanuit deze organisatie training en ondersteuning. Ook andere organisaties werken op een vergelijkbare manier met ambassadeurs. Naast de vrijwilligers is er een groeiende groep ZZPers die als ‘keynote speaker’ werkt en betaald lezingen kan geven. 

Culturele sector

Theatervoorstellingen lenen zich goed voor voorlichting. In talloze theatergroepen maken ervaringsdeskundigen indrukwekkende voorstellingen op een hoog niveau. Ook in films en documentaires geven ervaringsdeskundigen een inkijk in hun leven. Voor lezers is er een enorm aanbod aan ervaringsverhalen in boekvorm. Cabaret, muziek, … In de culturele sector kiezen ervaringsdeskundigen de manier die het beste bij hen past. 

Kwartiermakers

Kwartiermakerszijn de wegbereiders voor een inclusieve samenleving. Steeds meer ervaringsdeskundigen kunnen in opdracht van een gemeente of organisatie hieraan werken. 

Docenten en trainers

Voorlichters vertellen hun verhaal bij opleidingen en trainingen. Er zijn ook ervaringsdeskundigen die verder gaan en zelf docent of trainer worden. Zij geven les over of vanuit het cliëntenperspectief, vooral in het Hoger Onderwijs en bij trainingen voor medewerkers van zorginstellingen. 

*Aanvullingen zijn welkom en worden verwerkt op de site van de Veerkracht Centrale

Ervaringsdeskundigen in de zorg- en welzijnssector

Ervaringswerkers, Peer Support Medewerkers, herstelcoaches, cliëntondersteuners en begeleiders. De zorgsector is de snelst groeiende tak waarin ervaringsdeskundigen werken, met wisselende namen voor hun werk. GGZ-instellingen zijn de grootste werkgever, daar werken momenteel naar schatting zo’n 2.000 betaalde ervaringsdeskundigen. De GGZ- en aanverwante sectoren maken gebruik van het Beroepscompetentieprofielom ervaringsdeskundigen in te delen en vragen bij vacatures steeds vaker naar een opleiding die aansluit bij het leerplan ervaringsdeskundigheid. 

Bij andere sectoren is er minder overzicht over de inzet van ervaringsdeskundigheid. Gespecialiseerde verpleegkundigen in ziekenhuizen zetten bijvoorbeeld zowel hun theoretische kennis als hun eigen ervaringen met een specifieke aandoening in, maar zij stellen zich niet voor als ervaringsdeskundige. In revalidatiecentrais de meerwaarde van ervaringsdeskundigen al aangetoond, bij mensen met een visuele beperkingook  en in de zorg voor mensen met een Licht Verstandelijke Beperking gaan de ontwikkelingen snel. 

Maatje, buddy, gastheer

Zowel binnen als buiten de instellingen zetten ervaringsdeskundigen zich in om andere mensen te helpen participeren. Dit is de meest laagdrempelige vorm van ervaringswerk. Zelfs een kopje koffie drinken met de buurvrouw zou hier onder kunnen vallen. 

ZZP-er

Veel ervaringsdeskundigen hebben een eigen praktijk als coach. Ook in de complementaire (alternatieve) geneeskunde werken veel ervaringsdeskundigen, meestal in een eigen praktijk als gespecialiseerd therapeut. 


Help mee aan de verdere uitwerking

Dit overzicht kan completer en uitgebreider. Komende maanden volgt op deze website een verdere invulling van alle werksoorten. Per sector / werkgebied gaan ervaringsdeskundigen uitleg en voorbeelden geven over hun werk.
Meehelpen? Graag. Dat kan door algemene informatie te schrijven en / of door voorbeelden te geven uit je werk.

Geef je naam door voor meer informatie.