Ervaringsdeskundigen
Iedereen kent ups en downs. Het leven is vallen en weer opstaan. Juist bij de uitdagingen van het leven ontstaan ervaringen die voor anderen belangrijk kunnen zijn.
Gaat het om lichamelijke, psychische of verstandelijke problemen? Is er sprake van verslaving, armoede, sociale uitsluiting? Heeft iemand ervaring als familielid of mantelzorger? Sommige thema’s zijn voor iedereen met veel levenservaring herkenbaar, andere onderwerpen blijken juist veel te verschillen. Lotgenoten die zich in elkaar herkennen, vinden steun bij elkaar. Maar er zijn meer manieren om ervaringsdeskundigheid in te zetten. Gemeenten krijgen bijvoorbeeld feedback over hoe hun beleid in de praktijk uitpakt en studenten kunnen bij zich door voorlichting van een ervaringsdeskundige beter voorstellen hoe het is om een bepaalde beperking te hebben.
Zowel betaald als onbetaald zijn er allerlei mogelijkheden om ervaringsdeskundigheid te gebruiken. Dat gaat van af en toe adviseren, tot een volwaardig beroep, en van vrijwillig maatjes tot professionele coaches.
De belangrijkste sectoren waar nu ervaringsdeskundigen werken
- Voorlichting en onderwijs
- Hulpverlening en ondersteuning
- Beleid en belangenbehartiging
Soms is hebben van eigen ervaringen genoeg voor het werk, maar vaker zullen ervaringsdeskundigen zich gespecialiseerd hebben in datgene waar ze ervaring in hebben. Ze kunnen niet alleen vanuit een helikopterview terugkijken op hun eigen proces, maar hebben ook zoveel gelezen dat ze theoretisch onderbouwd zijn. En door veel te praten met lotgenoten of andere mensen in een vergelijkbare situatie, kunnen ze uitleg geven over de collectieve ervaringen en ervaringskennis.
Bij sommige functies is het belangrijk om specifieke vaardigheden te hebben. Coachen kan bijvoorbeeld op allerlei manieren, maar om professioneel mensen te kunnen coachen is een beroepsopleiding nodig. Om les te geven op een MBO of HBO is ook een beroepsopleiding nodig, terwijl het bij een gastles juist erg goed werkt wanneer iemand vanuit emotie zijn persoonlijke ervaringen vertelt.
Wat is een ervaringsdeskundige?
Het lijkt vanzelfsprekend, maar er is veel spraakverwarring over wat ‘een ervaringsdeskundige’ is. De meeste mensen gebruiken het woord ervaringsdeskundige voor iemand die deskundig is door ervaring. In de zorg, met name in de GGZ, wordt het ook op een andere manier gebruikt en zijn er zelfs mensen die vinden dat je een opleiding nodig hebt om ervaringsdeskundig te worden. Het woord ervaringsdeskundige is een containerbegrip geworden. Een aantal voorbeelden
- Een ervaringsdeskundige is iemand iets zelf heeft meegemaakt.
- Een ervaringsdeskundige is iemand die jou begrijpt omdat hij of zij hetzelfde heeft meegemaakt en heeft geleerd dit deskundig in te zetten.
- Een ervaringsdeskundige is een adviseur of belangenbehartiger met praktijkkennis
- Ervaringsdeskundige is de naam van een beroep.
- Een ervaringsdeskundige is iemand die de opleiding tot ervaringsdeskundige heeft afgerond.
Visie veerkracht Centrale
Iedereen is ervaringsdeskundig
door alle lessen uit het leven
Definities
Betaald werk voor ervaringsdeskundigen
Verschillend jargon
Mensen die hun ervaringsdeskundigheid bewust inzetten, leren daar automatisch een bepaald jargon bij. Dit taalgebruik is afhankelijk van de zorgsector of subcultuur waar iemand actief is. In de GGZ gaat het bijvoorbeeld over Stigma, waar mensen met een lichamelijke beperking het hebben over beeldvorming. Zo is ook het begrip ‘Herstel’ uit de GGZ ongeveer hetzelfde als ‘Levend Verlies’ voor mensen met een chronische ziekte en ook als ‘Participatie’ in de wereld van mensen met een verstandelijke beperking.
Opleiding en scholing
Aan de werkniveaus van ervaringsdeskundigen zijn trainingen, opleidingen en andere soorten scholing gekoppeld. Van een korte training voor belangenbehartigers tot een volledige beroepsopleiding op MBO of HBO niveau. De scholing sluit meestal aan bij het bestaande opleidingsniveau van de ervaringsdeskundigen, maar verloopt nooit in een rechte lijn. De onderliggende levenservaring is sowieso het belangrijkste startpunt van elk niveau van ervaringsdeskundigheid.
Iedereen heeft unieke ervaringen en het is niet eerlijk om die te vergelijken met die van een ander. Een langdurig milde depressie is totaal anders dan een verplichte opname omdat je jezelf dood wil maken. Een aangeboren zichtbare beperking is volledig anders dan een dwarslaesie na een auto-ongeluk. Het één is niet erger dan het ander. Wel anders. Goede ervaringsdeskundigen hebben de duurste opleiding gehad die er bestaat: de lessen van het leven. Hoe dichter het werk als ervaringsdeskundige bij de eigen ervaringen staat, hoe meer deze ervaringen waard zijn.
Verder lezen?
Het rapport van het Verweij-Jonker Instituut en de hieruit voortkomende ‘Toolkit Ervaringsdeskundigheid’ zijn te vinden op het Adviespunt ervaringsdeskundigen van de Alliantie VN-verdrag (Mind, Ieder(In), LFB, Coalitie voor Inclusie, Per Saldo).
[1]Beschreven in: Beroepscompetentieprofiel, Trimbos
[2]2019, Verweij-Jonker Instituut, M. de Gruijter et al. ‘Vragen en antwoorden over het inzetten van ervaringsdeskundigheid van mensen met een chronische ziekte of beperking’
Indeling niveaus bij belangenbehartiging
Ervaringsdeskundigen die zich inzetten om beleid te verbeteren, noemen we belangenbehartigers. Opkomen voor belangen van jezelf of anderen kan op vele manieren.
Voor elk soort belangenbehartiging en elke stap in een beleidscyclus is een ander niveau van ervaringsdeskundigheid bruikbaar.
Ervaringsdeskundigen die dicht bij hun eigen ervaringen staan, zijn belangrijk om aandacht en steun voor een bepaald onderwerp te krijgen. Ze kunnen hun verhaal vertellen met een diepe emotie die anderen in hun hart kan raken. Deze ervaringen maken duidelijk tegen welke problemen mensen aanlopen en dat zal anderen motiveren om hier oplossingen voor te gaan zoeken. Voor het oplossen van deze problemen zal beleid gemaakt worden. De inbreng van ervaringsdeskundigen kan zorgen dat dit effectief en uitvoerbaar zal zijn. Hiervoor zijn wel ervaringsdeskundigen nodig die met meer afstand, kennis en inzicht kunnen adviseren.
Wanneer ervaringsdeskundigen belangen behartigen is het belangrijk om te weten namens of voor wie zij dat doen. Soms gaat het om individuele doelen, voor de ervaringsdeskundige zelf of voor een ander. Belangenbehartiging zal ook vaak gaan over bredere belangen. Een ervaringsdeskundige die zijn persoonlijke verhaal verteld kan daarbij veel inzicht geven, zeker als het individuele voorbeeld gekoppeld wordt aan uitleg over ervaringen van andere mensen. Het is belangrijk om te weten of iemand alleen voor zichzelf praat of dat het een vertegenwoordiger van een groep is.
Binnen formele adviesorganen, zoals een cliëntenraad of WMO-raad, is het gebruikelijk dat ervaringsdeskundigen trainingen aangeboden krijgen om hun werk beter uit te kunnen voeren. Andere ervaringsdeskundigen kunnen gebruik maken van individuele trainingen om belangen effectief te leren behartigen.
Niveau A
Dit is iedereen die eigen praktijkervaring over een bepaald onderwerp in kan brengen. De overheid en instellingen kunnen gebruik maken van deze ervaringsdeskundigen bij het verzamelen van informatie, het inventariseren van knelpunten en bij evaluaties zijn deze ervaringen waardevol. Op eigen initiatief kunnen zij veel bereiken door aandacht voor hun problemen te vragen en deze op de agenda te zetten.
Niveau B
De ervaringsdeskundigen die anderen vertegenwoordigt en direct contact met deze achterban heeft. Zij vormen de verbinding tussen beleid en prakijk. Deze ervaringsdeskundigen zitten vaak in de formele adviesorganen (bijvoorbeeld de cliëntenraad) of lobbyen namen een cliëntenorganisatie. Afhankelijk van de gevolgde trainingen en eigen competenties zijn zij meer of minder in staat om beleidsmatige inbreng te leveren.
Niveau C
Geschiedenis
Het Genootschap Onze Taal beschrijft de ontwikkeling van het begrip Ervaringsdeskundige:
Ervaringsdeskundigeis nog een vrij nieuw woord; het is waarschijnlijk rond 1980 ontstaan.
Begin jaren tachtig werd het al enkele keren in kranten gebruikt: in 1982 stond in Het Vrije Volk het woord ervaringsdeskundigheid, en in 1983 stond ervaringsdeskundige in het Nederlands Dagblad.
Ruim tien jaar later werd ervaringsdeskundige voor het eerst besproken in een taalboek, namelijk Nieuwlands: de jongste taalaanwinsten van Frank Jansen en Hubert Roza uit 1995, waarin enkele honderden neologismen uit de eerste helft van de jaren negentig op een rij worden gezet. De omschrijving luidt: “persoon wiens autoriteit op een bepaald gebied niet stoelt op beroepsmatig verworven kennis, maar op de eigen ervaring”, oftewel: iemand die ergens door eigen ervaring deskundig in is geworden.
Het woord staat sinds 1999 in de grote Van Dale; ook de meeste andere moderne woordenboeken vermelden het.
De cliëntenbeweging als sociale beweging
Ervaringsdeskundigen komen voort uit een lange traditie van de inzet van eigen ervaringen als cliënt/patiënt. In Nederland is sprake van talrijke vormen van patiëntenorganisaties. Deze organisaties werken op regionaal en landelijk niveau samen op het gebied van belangenbehartiging, dienstverlening en informatievoorziening. Wel hebben de verschillende patiëntenorganisaties hun eigen achterban. Zo zijn er categoriale patiëntenorganisaties, waarvan alleen (ex)patiënten of hun naast betrokkenen lid kunnen worden, bijvoorbeeld de Reumapatiëntenbond, Multiple Sclerose Vereniging Nederland of Ypsilon. Ook zijn er organisaties die zich specifiek richten op de behartiging van de belangen binnen een bepaalde sector van de gezondheidszorg.
De eerste patiëntenorganisaties waren organisaties van zintuiglijk gehandicapten. Deze zijn al aan het einde van de 19e eeuw ontstaan. Het ging hen vooral om de financiering en organisatie van de zorg. Het overgrote deel van de organisaties van zorggebruikers die zich richten op belangenbehartiging in de gezondheidszorg en op zelfhulpinitiatieven ontstaan in de jaren zeventig en tachtig van de 20e eeuw. Het aantal en de omvang van neemt in de jaren tachtig snel toe.
Andere websites hebben hier veel informatie over. Bijvoorbeeld:
Geschiedenis van de cliëntenbeweging GGZ
Gehandicapten schrijven geschiedenis
Het ontstaan van verschillende stromingen
Ervaringsdeskundigen ontwikkelden zich binnen elke sector anders.
In de GGZ werd gestart met Ervaringswerkers, die naast cliëntenondersteuning ook de rol van ‘luis in de pels’ hadden. Bij het ontstaan van de herstelbeweging, werd ervaringsdeskundigheid hierin opgenomen. Vooral de introductie van HEE-team (Herstel, Empowerment, Ervaringsdeskundigheid) speelde hier een belangrijke rol. Voor dit beroep Ervaringsdeskundige in de GGZ (Ervaringswerker), zijn competenties ontwikkeld en er is momenteel sprake van een steeds verdere professionalisering.
Ik ben geen hulpverlener, maar een hoopverlener
Training en opleiding
Belangenbehartigers
Voor ervaringsdeskundigen in de belangenbehartiging is geen specifieke opleiding. Wel zijn er talloze cursussen en trainingen. Voor vrijwilligers van cliëntenorganisaties worden deze bijvoorbeeld aangeboden door PGO-Support Academie. Deze organisatie ondersteunt cliëntenorganisaties vanuit financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS). Ervaringsdeskundigen in een cliëntenraad of adviesraad binnen de gemeente volgen meestal met de hele raad trainingen. De Veerkracht Centrale biedt via Niets over ons, zonder ons trainingen aan voor belangenbehartigers die met het VN-verdrag werken.
De zorgsector
Beroepspleidingen zijn gericht op Ervaringswerkers die (willen) werken in de zorg- of welzijnssector. Ze beschikbaar op meerdere niveaus. Dit gaat van korte trainingen tot volledige opleidingen bij MBO- en HBO-instellingen. Ze verschillen van elkaar in opzet, tijdsinvestering en kosten. Ook is het mogelijk om te leren in de praktijk en de ‘Eerder Verworven Competenties’ vastte laten leggen in een EVC.
Wil je jezelf verder ontwikkelen? Bekijk het trainingsaanbod Veerkracht Centrale.
Ervaringsdeskundigen in de zorg
Er is geen overzicht over de inzet van ervaringsdeskundigheid in de zorg- en welzijnssector. De beroepen voor ervaringsdeskundigen zijn hier zeer divers. Gespecialiseerde verpleegkundigen in ziekenhuizen zetten bijvoorbeeld zowel hun theoretische kennis als hun eigen ervaringen met een specifieke aandoening in, maar zij stellen zich niet voor als ervaringsdeskundige. In revalidatiecentra is de meerwaarde van ervaringsdeskundigen al aangetoond, bij mensen met een visuele beperking ook en in de zorg voor mensen met een Licht Verstandelijke Beperking gaan de ontwikkelingen snel.
GGZ-instellingen zijn de grootste werkgever, daar werken momenteel naar schatting zo’n 2.000 betaalde ervaringsdeskundigen.
Somatische zorg
- Ziekenhuizen
- Revalidatie
GGZ
- forensische psychiatrie
- kinder- en jeugdpsychiatrische instellingen
- PAAZ (ziekenhuizen)
- psychotherapeutische gemeenschappen
- FACT-teams
- High Intensive Care (HIC)
- Acuut Zorg Team (AZT)
- Intensive Home Treatment (IHT)
Maatschappelijke opvang
- Verslavingszorg
- Jeugdhulpverlening
- Beschermd wonen (RIBW) en begeleid wonen
- Safe-house
Opvang voor dak- en thuislozen
Opvang voor dakloze jongeren
Vrouwenopvang
Korte zorg / dichtbij huis
- Gezondheidscentra, Praktijk Ondersteuning Huisartsen
- Alternatieve / complementaire Therapeuten
- Coaches
Langdurige zorg
- Instellingen voor mensen met (Licht) Verstandelijke beperking
- Ouderenzorg
Ervaringsdeskundigen Welzijn
In de welzijnssector werken ervaringsdeskundigen in Sociale Wijkteams en door de gemeente ingestelde of gesubsidieerde voorzieningen. Voor dit overzicht verstaan we onder Welzijn ook alle werkvelden die bijdragen aan een verbeterd welzijn. Wonen, werk, vrije tijdsbesteding…
Welzijnssector
- Sociale wijkteams
- Schuldhulpverlening
- Re-integratiebedrijven,
- UWV
- Woningcoöperaties
- Gevangenissen, reclassering
Cliëntgestuurde organisaties
- Zelfregiecentra, Vrijplaatsen, Herstelacademies
- Lokale of regionale steunpunten
- Lotgenotengroepen, Zelfhulpgroepen
- Sociale ondernemingen
- Cliëntenorganisaties
Beroepsniveaus zorg- en welzijnssector
In de beroepsuitoefening worden vier niveaus onderscheiden, die gerelateerd zijn aan de gangbare opleiding hiervoor. De beroepenkolom van de ervaringsdeskundige in de zorg onderscheidt alleen niveau B t/m D.
Niveau A
Niveau B
Mensen in groepen begeleiden bij herstel en voorlichting geven, bij voorkeur samen met een collega van een hoger niveau.
Werkt met duidelijke instructies, draaiboeken en werkafspraken.
Niveau C
Verantwoordelijk voor de ondersteuning van individuele cliënten en groepen.
Begeleidt trainingen en cursussen volgens formats, ook samen met een minder ervaren collega.
Niveau D
Het zwaartepunt ligt op organisatorisch- of beleidsniveau, bij de organisatie en regie van herstelondersteunende zorg en de inzet van ervaringsdeskundigheid. Schoolt collega’s en geeft hen feedback.
Ervaringsdeskundigen in voorlichting en educatie
Onderwijs
- Regulier onderwijs, MBO, HBO
- Trainingsbureaus / zelfstandig trainers
- Bedrijfstrainingen
- Bemiddelingsbureaus voor gastsprekers
- ZZP’ers
Cultuur
- Uitgeverijen (auteurs)
- Toneelgroepen en cabaret
- Trainingsacteurs
- Tentoonstellingen
- TV-producties
Onderzoek
- Onderzoekscentra
- HBO’s, Universiteiten
- Gesubsidieerde organisaties en projecten
Ervaringsdeskundigen in belangenbehartiging en beleid
Ervaringsdeskundigen praten vanuit de praktijk.
Ze leggen de vinger op de zere plek en
voorspellen hoe nieuw beleid uit zal pakken in de praktijk.
Het beleid van de zorg en welzijnssector sluit niet altijd aan bij het dagelijkse leven van cliënten. Ervaringsdeskundigen kunnen helpen om deze aansluiting te verbeteren. Ze kunnen voorbeelden geven en voorspellen hoe beleid uitpakt in de praktijk.
Van bestuurders tot belangenbehartigers, vanuit elke positie is de inbreng van ervaringsdeskundigheid zinvol. Het raakt het hart van elk beleid.
Effectieve inspraak
Gemeenten en instellingen maken op verschillende manieren gebruik van de kennis van ervaringsdeskundigen.
Van het vertellen van persoonlijke ervaringen tot gedegen beleidsadvies vanuit het collectief cliëntenperspectief.
Lees verder: Inspraak door ervaringsdeskundigen en Effectieve belangenbehartiging
De mogelijkheden voor inzet van ervaringsdeskundigen op het gebied van voorlichting of educatie zijn groot. Voor dit overzicht plaatsen we ook de culturele sector hieronder, omdat inzet van ervaringsdeskundigheid in dit werkveld over het algemeen bedoeld is om beeldvorming te beïnvloeden.
Cliëntenorganisaties
Er zijn ruim 400 landelijke patiëntenverenigingen / cliëntenorganisaties, aangesloten bij drie grote koepelorganisaties.
Beleid en bestuur
- Zorginstellingen
- Overheid
- Cliëntgestuurde organisaties
- Adviesbureaus
Adviesraden
- Cliëntenraden
- WMO-raden, Sociale raden
- WSW-raden
- UWV-raden
- Zorginkoop
- Ondersteuners
Vanuit welke organisaties zetten ervaringsdeskundigen zich in?
Cliëntenorganisaties
Voor elke ziekte en aandoening is er een vereniging die voorlichtingen organiseert, belangen behartigt en zorgt dat lotgenoten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Landelijk staan momenteel 282 organisaties geregistreerd, variërend van enkele tientallen leden tot grote organisaties als de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze werken samen in de koepelorganisaties Ieder(in), Mind Landelijk Platform en de Patiëntenfederatie. Deze ervaringsdeskundigen zijn ervaringsdeskundig in hun eigen aandoening. Voor extra vaardigheden kunnen ze scholing volgen bij PGO-Support, die hen ondersteunt met financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS).
Cliëntenraden
Elke zorginstelling heeft zo’n raad waarin cliënten gevraagd en ongevraagd advies mogen geven. De raden functioneren op alle niveaus, van kleine woonlocaties tot het centrale niveau van alle grote zorginstellingen. Deze raden zijn het meest te vergelijken met een ondernemingsraad. Meestal hebben zij een eigen ondersteuner en zijn ze aangesloten bij een koepelorganisatie als LOC of LSR.
Lokale en regionale platforms
Vaak gestart als ‘Gehandicaptenraad’ werken veel ervaringsdeskundigen in hun eigen gemeente samen in een organisatie waarin mensen met verschillende soorten beperkingen en kwetsbaarheden samenwerken. Door de opkomst van VN-ambassadeurs neemt dit aantal verder toe. Deze organisaties werken aan belangenbehartiging en geven voorlichting. Soms bieden ze ondersteuning of bemiddeling voor individuele cliënten. De ondersteuning en mogelijkheid tot het volgen van trainingen is afhankelijk van het budget dat de gemeente hen geeft.
Voorlichting
Een ervaringsdeskundige die zijn eigen verhaal vertelt,
maakt invoelbaar wat de impact is van een beperking
en de drempels die daardoor ontstaan.
Voorlichting gaat stigmatisering tegen en werkt als spiegel voor de samenleving. Het wijst ons op de drempels die we creëren. Soms letterlijk, bijvoorbeeld doordat ervaringsdeskundigen een rolstoelparcours uitzetten waar mensen dit kunnen ervaren. In alle levensverhalen komen ook de minder tastbare drempels naar voren, zoals vooroordelen en gebrek aan carrièreperspectief.
Zowel bij zichtbare als bij onzichtbare beperkingen is er sprake van vooroordelen. In de GGZ wordt hierbij gesproken over stigma’s en stigmatiseren, mensen met een lichamelijke beperking hebben het over validisme. Stigmatisering en discriminatie hebben veel negatieve gevolgen. Veel ervaringsdeskundigen zetten zich daarom in om de beeldvorming te veranderen.
Ervaringsdeskundigen bij voorlichting en educatie
Ambassadeurs en voorlichters
Binnen de GGZ is een grote beweging ontstaan ‘Samen Sterk zonder Stigma’. Hun ambassadeurs werken door het hele land en krijgen vanuit deze organisatie training en ondersteuning. Ook andere organisaties werken op een vergelijkbare manier met ambassadeurs. Naast de vrijwilligers is er een groeiende groep ZZPers die als ‘keynote speaker’ werkt en betaald lezingen kan geven.
Culturele sector
Theatervoorstellingen lenen zich goed voor voorlichting. In talloze theatergroepen maken ervaringsdeskundigen indrukwekkende voorstellingen op een hoog niveau. Ook in films en documentaires geven ervaringsdeskundigen een inkijk in hun leven. Voor lezers is er een enorm aanbod aan ervaringsverhalen in boekvorm. Cabaret, muziek, … In de culturele sector kiezen ervaringsdeskundigen de manier die het beste bij hen past.
Kwartiermakers
Kwartiermakers zijn de wegbereiders voor een inclusieve samenleving. Steeds meer ervaringsdeskundigen kunnen in opdracht van een gemeente of organisatie hieraan werken.
Docenten en trainers
Voorlichters vertellen hun verhaal bij opleidingen en trainingen. Er zijn ook ervaringsdeskundigen die verder gaan en zelf docent of trainer worden. Zij geven les over of vanuit het cliëntenperspectief, vooral in het Hoger Onderwijs en bij trainingen voor medewerkers van zorginstellingen.
Wat doet de Veerkracht Centrale aan voorlichting en educatie?
De Veerkracht Centrale bemiddelt bij vragen om voorlichting. In ons netwerk zit altijd wel een ervaringsdeskundige die kan praten over het gevraagde onderwerp.
Op onze website geven we inzicht in de achtergrond van ervaringsdeskundigen en het werk dat zij doen. Naast de informatie zijn vooral de profielen hiervoor interessant.
Teamleden van de Veerkracht Centrale werkten mee aan talloze interviews en TV-uitzendingen.