Ervaringskennis bestaat uit de kennis die mensen opdoen in het leven in een bepaalde situatie, of met een ziekte of beperking. Het ontstaat door te leren van situaties in het dagelijks leven, aangevuld met kennis van anderen en uit boeken, media en voorlichting.
Over ziekte en de rafelranden van het leven
Lezen, een lidmaatschap van de patiëntenvereniging, met lotgenoten praten of op Facebook ervaringen delen. Het levert interessante informatie op. Vaak herkennen ervaringsdeskundigen zich ook in beschrijvingen van lotgenoten, waardoor ze dit voor zichzelf beter onder woorden kunnen brengen. De ervaringskennis gaat over de specifieke ziekte of situatie, en over de gevolgen hiervan in het dagelijks leven. Gaandeweg leren mensen onderscheiden dat zelfs dezelfde ziekte voor iedereen andere gevolgen heeft. Ze leren wat het effect van hun persoonlijke situatie is op de gevolgen, en krijgen steeds meer kennis over de reacties die ze vanuit de samenleving kunnen verwachten.
Typering Ervaringsdeskundigheid gaat het over beschrijven van de lessen die je van het leven geleerd hebt, en hoe je die in kan zetten in het werk als ervaringsdeskundige. Het heeft vier pijlers: ervaringsdeskundigheid, persoon, werk, waardering. Op deze pagina uitleg over ervaringskennis
De aandoening of situatie
Ervaringskennis kan gaan over de beperking/kwetsbaarheid zelf. Het is de kennis die je opdoet over symptomen, verloop, behandelmogelijkheden en de samenhang daartussen.
Ervaringsdeskundigheid start meestal met kennis over de eigen medische klachten, en ervaring met de verkregen behandelingen. Mensen die zich zorgen maken over hun gezondheid, zoeken vaak online uit wat hun klachten zouden kunnen betekenen. In de spreekkamer van artsen zitten daardoor veel mondige patiënten. Mensen die al uitgezocht hebben wat voor ziekte ze hebben, en weten welke behandelingen er zijn. Door het te bespreken met medici worden de ervaringen verder gekoppeld aan de theorie en de praktijk van de medische mogelijkheden.
Patiënten leren zo steeds meer bij over hun ziekte. Heel feitelijke ervaringskennis. Sommige mensen lezen zelfs alle wetenschappelijke artikelen die ze kunnen vinden, en raadplegen internationale bronnen. Het komt voor dat patiënten zich zo gespecialiseerd hebben in hun eigen ziekte dat ze daar meer over weten dat de doktoren met wie ze er over praten.
Kennis over de eigen aandoening ontstaat ook door gesprekken over de behandeling. Bij elke medische behandeling of therapie worden vooraf alle keuzes besproken. De patiënt moet weten welke behandelingen mogelijk zijn en de mogelijkheden en risico’s daarbij kennen. Elk behandelplan moet gebaseerd zijn op ‘informed consent’. Zeker bij langdurige en chronische ziektes krijgen zo mensen veel ervaringskennis.
Deze ervaringen zijn specifiek en voor iedereen anders.
Gevolgen op de kwaliteit van leven
Een onderdeel van ervaringskennis bestaat uit kennis over het omgaan met de omstandigheden, en over de effecten en reacties die dit oproept bij jou als persoon en je omgeving.
Voor buitenstaanders is het niet altijd goed in te schatten wat voor gevolgen de kwaliteit van leven heeft. Zo denken de meeste mensen dat het ernstiger is om een zware depressie te hebben dan een lichte. Dat is niet altijd het geval. Bij een dysthyme stoornis heeft iemand bijvoorbeeld meer dan drie jaar depressieve klachten. De klachten zijn zo licht dat het weinig gevolgen heeft op het dagelijks leven. Mensen blijven werken, en blijven hun best doen om thuis goed te functioneren. UIt onderzoek blijkt dat de ziektelast die mensen ervaren bij zo’n dystyme stoornis groter is dan bij een zware depressie.
Chronische ziekten, beperkingen en kwetsbaarheden hebben een enorme invloed op de kwaliteit van iemands leven. De manier waarop verschilt enorm. Soms kunnen leefregels bijvoorbeeld helpen, soms niet. Soms is er lichamelijk en psychisch herstel, soms komt de aandacht meer te liggen bij sociaal herstel en ‘leren leven met’.
Kwaliteit van leven bestaat uit objectieve en subjectieve aspecten. Objectieve aspecten betreffen beperkingen als gevolg van iemands gezondheid die door anderen waargenomen en eventueel gemeten kunnen worden. Subjectieve aspecten betreffen aspecten die voorkomen in het oordeel van de persoon over het eigen welzijn en die niet door derden zijn te objectiveren.
Kwaliteit van leven verschilt per persoon door de verschillen in het functioneren van een persoon op fysiek, psychisch en sociaal gebied. Het is ook een subjectieve beleving. Voor een fanatiek sporter zal het erger zijn om het rustig aan te moeten doen dan voor iemand die graag bingewatchend naar Netflix-series kijkt. We noemen een situatie of ziekte ernstig als deze veel gevolgen heeft op het dagelijks leven. Een griep waarmee je al snotterend rond blijft lopen is een griepje, zodra je drie dagen met hoge koorts op bed ligt noemen we het een zware griep. Zo heeft alles wat je meemaakt meer of minder impact. Dit leer je automatisch door het mee te maken.
Stoornis, beperking, handicap
Een interssante indeling bij de gevolgen op de kwaliteit van leven is het rijtje stoornis-beperking-handicap. Een stoornis is datgene wat er niet of op een andere manier functioneert in je lichaam of je leven. Het is meestal de diagnose die is gesteld door de arts. Het gaat bijvoorbeeld om een dwarslaesie, evenwichtstoornissen of een versleten knie. Of het gaat om specifieke omstandigheden, bijvoorbeeld het feit dat je moet rondomen van 50 euro per week of dat je woont in een vochtig huis vol schimmel. De beperking is datgene wat je daardoor niet meer kan. Zowel de dwarslaesie als evenwichtsstoornissen of een versleten knie kunnen als gevolg hebben dat je niet meer kan lopen. Bij het vochtige huis kan het gevolg zijn dat je lichamelijke problemen krijgt (dat is weer een stoornis) waardoor je minder goed functioneert op je werk (de beperking). De 50 euro per week zorgt dat je op moet letten met het uitgeven van geld, en creatief moet zijn. Je bent beperkt in wat je van dat bedrag kan kopen. De handicap ontstaat doordat de samenleving niet is ingesteld op jouw beperking. Niet kunnen lopen hoeft geen invloed te hebben op de kwaliteit van je leven als je nog steeds met een rolstoel overal kan komen waar je wilt zijn. Zonder rolstoel, of in een omgeving met veel drempels, ben je aan huis gebonden. Niet de beperking maakt je gehandicapt, maar het feit dat Nederland niet rolstoeltoegankelijk is. Ook het vochtige huis zou geen handicap hoeven te zijn. De oorzaak kan aangepakt worden. Als dat niet lukt, kan je nog steeds erken als je een werkgever hebt die rekening houdt met je klachten. Iets vergelijkbaars ontstaat met het geld. In Nederland kan je zo weinig met dat bedrag, dat je keuzes zal moeten maken. Een dure hobby zit er niet meer in en je kan niet meer aan alles meedoen wat je misschien zou willen. In landen waar de prijzen lager liggen, is rondkomen van 50 euro per week geen probleem.