Wat is de toekomst voor ervaringsdeskundige belangenbehartigers?

Mensen met een beperking hebben decennia geknokt voor erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Als we niet snel ingrijpen, is dat over een paar jaar volledig teniet gedaan. Er ontstaat een beroepsgroep die zegt de vertaalslag te moeten maken tussen de mensen die ergens ervaring mee hebben en bestuurders/beleidsmakers.

In een land dat waarde hecht aan diploma’s, moeten we gealarmeerd worden door de snelle opkomst van beroepsopleidingen voor ervaringsdeskundigen. De kans is groot dat gemeenten binnen een paar jaar alleen nog op het diploma afgaan, zonder de verschillende stromingen van ervaringsdeskundigen te kennen. Nu al hoor ik dat gemeenten de adviezen van een ‘HBO ervaringsdeskundige’ soms serieuzer nemen dan die van een lokaal platform waarin mensen met verschillende beperkingen samenwerken. Nu al krijgen ervaringsdeskundigen zonder opleiding te horen dat ze zichzelf geen ervaringsdeskundige mogen noemen. Geen enkele opleiding zegt dat ze dat uitdragen, en toch zie ik dit soort uitsluiting door beroepsgeschoolde ervaringsdeskundigen jaarlijks toenemen. 

De afbeelding is een aanpassing van een stuk waar ook heel veel goede dingen in staan. Ik vond het op LinkedIN

Steeds meer mensen vinden dat je pas ervaringsdeskundig bent als je andermans ervaringen kent en deze ook professioneel over kan dragen. Afgelopen week legde ik iemand uit dat ik dit een vervelende ontwikkeling vind. De ervaringen van patiënten waren tot de jaren ’60 niet belangrijk, maar zijn tegenwoordig onmisbaar in elke medische behandeling. Hun deskundigheid in het leven met de ziekte of beperking, wordt nu net zo gewaardeerd als de wetenschappelijke kennis van de arts. Ik vertelde dat daarom het woord ervaringsdeskundig in gewoon Nederlands betekent dat je door ervaring ergens deskundig in bent. Ze antwoordde: “Met die oorspronkelijke betekenis ben ik het dus gewoon niet eens.”  

Ik begrijp waar het vandaan komt. Belangenbehartigers moeten hun advies baseren op ervaringen van veel mensen, ook als ze zelf ervaringsdeskundig zijn. En natuurlijk kan je leren hoe je ervaringsdeskundigheid professioneel inzet. Maar dat betekent niet dat je zonder die extra stappen geen ervaringsdeskundigheid bezit. Toch leren ervaringsdeskundigen die een beroepsopleiding volgen dit. Iemand schreef me bijvoorbeeld: “Mensen die nog in behandeling zijn, zijn in mijn ogen geen ervaringsdeskundigen, maar hebben ervaringskennis. Dat wil niet zeggen dat ze niets te vertellen hebben, maar schijnbaar monddood worden gemaakt door over medicalisering.” Deze persoon bepaalt voor enorm veel mensen dat ze niet ervaringsdeskundigheid zijn. Sterker nog, dat hun mening beïnvloed wordt door medicatie. Het was niet zomaar iemand. Deze man werkt als ‘Adviseur ervaringsdeskundigheid’. 

Eenzijdige professionalisering

Movisie, Trimbos, Vilans, Phrenos, Verweij-Jonker… de onderzoeksbureaus schrijven in rapport na rapport dat je bepaalde competenties moet hebben voordat je ervaringsdeskundige bent. Het Hoger Onderwijs volgde. Op MBO’s en HBO’s zijn in een paar jaar tijd tientallen “opleidingen ervaringsdeskundige” gekomen. Hogeschool Windesheim werkt nu zelfs aan een Master. Je zou verwachten dat er uitgebreid onderzoek is naar nut en noodzaak hiervan. Dat de onderzoekers inventariseren wat de verschillende meningen zijn over het inzetten van ervaringsdeskundigheid, en dat de verschillende stromingen naast elkaar zijn gezet. Maar zo werkt het niet. Opleidingen met namen als ‘Ervaringsdeskundige Zorg en Welzijn’ zijn ontwikkeld zonder overleg met een brede groep ervaringsdeskundigen. Bij navraag blijken zelf de (koepels van) patiëntenorganisaties er niets van te weten. 

Het grootste probleem vind ik dat de ervaringsdeskundigen na zo’n opleiding onbewust onbekwaam zijn. Ze weten niet dat ze maar 1 visie op ervaringsdeskundigheid kennen. Beroepsgeschoolde ervaringsdeskundigen leren werken vanuit de GGZ-herstelbenadering. Als het gaat om toegankelijkheid, rechten van mensen met een beperking en het VN-verdrag kunnen ze niet op gelijk niveau meepraten met bijvoorbeeld de Ambassadeurs van de Coalitie voor Inclusie. Ondertussen presenteren zij zich naar gemeenten wel als de ‘echte’ ervaringsdeskundigen. 

In een infographic voor gemeenten staat dat ervaringsdeskundigheid betekent dat collectieve ervaringskennis professioneel overgedragen wordt. Daarmee legt deze folder de lat te hoog voor veel ervaringsdeskundigen die zich soms al jarenlang inzetten voor een inclusieve samenleving. Sluiten we hen nu buiten? Eerlijk gezegd zie ik het liever andersom. In de flyer mis ik de informatie dat ervaringsdeskundigen een achterban nodig hebben. Gemeenten zouden na moeten gaan welke bewoners een ervaringsdeskundige vertegenwoordigd. Collectieve ervaringsdeskundigheid bouw je niet in je eentje op. Een opleiding is geen vervanging van de ervaringsdeskundigheid die ontstaat door dagelijks te ervaren hoe het is om in een specifieke gemeente te leven met een specifieke beperking.